この夏2回目!長女ちゃん大学病院診察~神経線維腫症Ⅰ型、脳外科編

神経線維腫症1型

夏休み中に大学病院へ3回行く予定。

色々な科を受診しているので、その科によって診察日が異なります。

前回は三つの科を受診でしたが、今回は脳外科のみ。

一つの科だけだから早く終わることを期待していますが・・・。

 



脳外科に掛かっている理由

長女ちゃん1歳半の時に左眼球の視神経に出来た腫瘍を摘出する際、頭部を切開したのでそれでお世話になりました。

脳の方にも腫瘍があるのですが、ありがたい事に、それは大きくなっておらず経過観察が続いています。

今回は、当時からお世話になっている先生が転院されるということで、その引継ぎも兼ねての受診。

先日は、整形外科の先生も転院されて他の先生に変わられました。

寂しいし、心細いですね。

さて、脳外科の新しい先生はどんな方なのでしょうか。

待ち時間

14時半の予約で14時ごろ到着すると、待合室も人はまばら。

早く呼ばれそうな雰囲気なので、少し安心して待ってましたが、なかなか呼ばれません。

その理由が分かったのが何と2時間後のこと。

まばらに待っていた人全員が、長女ちゃんと同じ先生の診察待ちだったのです(>_<)

その中で長女ちゃんは最後。

結局呼ばれたのが16時過ぎ。

待ちくたびれた長女ちゃんと診察室へ。

まさかの一から説明

初めましての先生ですが、前任の先生から今までの話を全て聞いていると思いきや、「いつ頃このこの病気に気づきました?」と聞かれて驚愕。

え?10年も前の話を一からするのですか??・・・。

奥様も絶句でした。

大まかな説明をした後、気になる事を少し尋ねましたが、それ程進展もなく、一番気になっている「セルメチニブ」の事に関しても、「僕の方ではよく分かりません。他の科に聞いてみて下さい」と言う感じ。

以前撮ったMRIを見ながら、「脳状態は悪くないです」とのことでしたが、何だかモヤモヤ感が残る診察となりました。

2時間待ってこれかぁ・・・と言うのが本音。

まぁ、先生が転院されるのは仕方ない事なので。

他の科の先生も

最初に少し書きましたが、整形外科の先生も転院されました。

その整形外科の先生は、長女ちゃんが初めてこの大学病院に掛かってから、ずっと診て下さっていました。

先生の子供さんも長女ちゃんと同い年で生れた月も一緒。

その分、心なしか、先生も親身になってくれていたように感じていました。

頼りにしていた先生ですので、とても残念です。

転院先でのご活躍を祈念いたします。

お世話になりました。

長女ちゃんの待ち時間の様子

診察前に小腹が空いた長女ちゃん。

大好きなからあげクンを食べて、持ってきていた「あつまれどうぶつの森図鑑を読んで過ごしました。

任天堂スイッチで持って行くのではなく、そのゲームの図鑑を持って行きそれを読んでいるのです。

うちのルールは「ゲーム機の持ち出し禁止」唯一ゲーム機の持ち出しを許す時は、親と一緒に友達の家に遊びに行く時。

約束をちゃんと守ってくれています。

それでも2時間は長い。

長女ちゃん、診察する科の辺りをウロウロと探検。

特に何も発見出来なかったようです(笑)

次回の診察

夏休み最後の診察は整形外科。

長女ちゃんの苦手なMRI(^^;

頑張って撮り終わったらご褒美を考えましょう(^^)

ちなみに、MRIを撮る時は、好きな音楽を流してくれます。

お盆休みにそれ用のCDを作成します。

長女ちゃんのリクエストは、約束のネバーランドの主題歌YOASOBIの曲。

ついでに僕用のCDも作ろう(笑)

大きな病院はだいたい待ち時間が長いです。

これ毎回言ってる気がしますが(笑)

患者さんも多いし、大学病院に来るということは、それなりに重病の方が多い。

皆さん、先生に聞きたいことも沢山あると思います。

仕方ない事ですね。

決められた時間が来たら「はい、診察終了!」って言われて帰らされるのも嫌ですし(笑)

次は8月30日。

MRI、頑張ろうね(^^)

本日はこの辺で。

 



イッサン

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→中学2年生。難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→小学6年生。HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は毎日登校して殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な小学2年生!

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の44歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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