レックリングハウゼン病~長女ちゃん大学病院で

三姉妹

久々に長女ちゃんの登場です。

夏休みに入り、初めての大学病院での受診のお話し。

CT

いくつかの科を受診しました。

その中で、整形外科の受診では、CTを撮ることになっていました。

その後、整形外科で名前を呼ばれ、診察したのですが、少し心配なことが。

それは長女ちゃんの背骨のことです。

腰の直ぐ上の背骨の近くに腫瘍があり、それが背骨押していて背骨が湾曲しています。

その湾曲している角度が、前回までは30度台でした。

角度が30度台と言うのは許容範囲で、特に何もしなくても良い状態でもありました。

しかし、今回のCTの撮影結果で、背骨の角度を測ると、30度台を終わまわる数値となっていたのです。

最近、長女ちゃんが、運動をした後などに「腰が痛い」と言う回数が増えてきていたので、奥様と二人で「やはりかぁ・・・」と肩を落としました。

その背骨の角度は51度

かなり曲がってしまっています。

CTの画像がこちらになります。

左が前回のCTで、角度が38度。右が今回のCTで角度が51度となっています。

背骨だけを見て見ても、骨の曲がり方が激しくなっているのが分かります。

可哀想に。。。

代わってあげられるなら代わってあげたいです。本当に。

今後

先生に言われたのが、「背骨を真っ直ぐにするために、金属のプレートを入れる手術をした方が良いかも知れない」と言うことでした。

しかし、長女ちゃんの場合、背骨を押している腫瘍があるため、背骨に金属のプレートを入れるだけで済むのか疑問です。

かと言って、その腫瘍は、背中辺りの神経に出来ているので、簡単に摘出することは出来ません。

神経を傷つけると、取り返しのつかないことにもなりかねないですし。

他にも先生はこう仰っていました。

「とりあえず次の診察(冬)までに、何もしなくても腰が痛いとか、頻繁に言い出さなければ、まだこのまま様子を見ていても良いかも知れません」とのことでした。

こればかりはどうなるか分かりませんが、これ以上背骨が湾曲しないように祈るしかない。

他に方法があるとすれば、あの薬が承認される事しかないと思っています。

セルメチニブ

アメリカでは承認済みの経口薬で、1日2回飲めば、長女ちゃんのレックリングハウゼン病の子どもの腫瘍が小さくなると言うお薬。

名前はセルメチニブ

関連記事を載せておきますね。

アストラゼネカのセルメチニブ、日本において、神経線維腫症1型の治療薬として、希少疾病用医薬品の指定を取得

それで、この治験があると言うことをイッサンが自分で調べて分かったので、昨年、直接アストラゼネカに問い合わせたところ、既に治験は終了し、これから厚生労働省に承認の手続きを行うと言われました。

それから約一年、未だに認可されず、歯がゆい思いをしています。

お盆明けにでも、もう一度アストラゼネカへ確認の連絡をしようと思います。

出来ることなら、もうこれ以上長女ちゃんに辛い手術を受けさせたくありません。

なんでいつも長女ちゃんばかり・・・。

イッサンと奥様は病院の先生のお話しを聞き、その都度判断し、祈ることしか出来ません。

このブログを読んでいる皆さんも、是非、長女ちゃんの病気が良くなるように祈って下さい。

祈りは必ず通じると信じています。

祈ってくれる人が多ければ多い程、その願いも届きやすいと信じています。

皆さん、よろしくお願いします。

冬のCTの結果悪くなっていない事を祈ります。

本日はこの辺で。

イッサン

「イッサン」は保育園の時に付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型

次女ちゃん→保健室登校中でHSC,場面緘黙,母子分離不安症

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な園児

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の42歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

多彩な経験と知識を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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