レックリングハウゼン病~長女ちゃん形成外科受診

長女

 



1月4日に大学病院へ行ったばかりの長女ちゃん。

その3日後、始業式の後にまた大学病院の予約があります。

形成外科

長女ちゃんが形成外科にお世話になったのは1歳半の最初の手術の時。

その時は、左眼球の視神経にできた腫瘍を摘出する手術でした。

その手術で腫瘍は摘出できたのですが、左目の視力が殆どなくなり、左のまぶたを上げ下げ出来なくなってしまいました。

なので左目のまぶたはつむったまま。

その後、そのまぶたを自力で上げることができるようにする手術をしました。

その記事がこちらになります↓↓

長女ちゃん二度目の手術~2014年4月
長女ちゃんの2回目の手術についてのブログです。3歳の時。以前行った手術により開かなくなった瞼。その瞼を上げたり下げたり出来るようにする手術をしました。

この時行った手術のおかげで、左の眉を上に上げると、それに引っ張られるように左のまぶたを上げることができるようになりました。

形成外科で行った手術はこの2つです。

受診の目的と相談

形成外科では、主に左耳下腺辺りから顎にかけてある腫瘍をの大きさの確認をして頂いています。

それと左まぶたの様子。

要するに、見た目に関するところになります。

幸いなことに、腫瘍の大きさがあまり変わらないので、受診する頻度は多くありません。

今回はそんな形成外科の先生に、ちょっと相談をすることが。

それは、長女ちゃんの左まぶたのこと。

気になる長女ちゃん

小学5年生の長女ちゃん、大きくなってきたので自分の見た目についても気になり始めてきました。

左目が右目のように開かない。

そのことが気になっているのです。

先程も書きましたが、左目は左の眉を上げれば開きます。

しかし、視力が殆どでていない左目を、意識して眉を上げて開こうとするのは、小学生の長女ちゃんにとっては難しいこと。

長女ちゃんとしては、もっと左のまぶたが上がるようにしたいと言うことでしたが、果たしてそのようなことができるのか、先生に相談してみることにしたのです。

病院の道中で

奥様が大学病院の道中で、確認する意味も込めて、長女ちゃんにどうしたいのか詳しく聞いてみたそうです。

すると、長女ちゃんは大きな勘違いをしていたことが判明しました。

左目の視力は、左眼球の視神経にできた腫瘍を摘出した際に視神経が傷つき、そのせいで視力がでなくなったので、今後視力が回復することは難しいのですが、長女ちゃんは、左のまぶたが思うように上がらないことで視力がでないと思っていたのです。

左の目の視力のことは、長女ちゃんが小さい時から、「左の目は殆ど見えないから、右の目を大切にしようね」と奥様が言い聞かせてくれていました。

それでも長女ちゃんは、「大きくなれば左目も見えるようになる」と考えていのです。

曖昧にせずちゃんと話していたつもりでしたが、長女ちゃんに正確に伝わっていませんでした。

奥様はそのことを、病院の道中での話の中で分かり、左目の視力はこれからも回復することは難しいことを長女ちゃんに伝えると、大きな声で「嫌だ!!」と叫んだそうです。

それはショックですよね・・・。

そのあと黙り込んでいたようです。

親としては、長女ちゃんに嘘をつくわけにもいきませんし、本当のことを話すのは当然のこと。

曖昧にはできません。

沈黙のまま大学病院に到着です。

長女ちゃんの性格

病院に到着し、ちょっと落ち込んだ長女ちゃんの気分を変えるため、「病院が終わったらローソンで からあげクン買う?」と話しかけると、「買う買う!!、私チーズ味!(^^) 」とすぐにいつもの長女ちゃんに戻ったそうです(^^)

この性格です。

叱られたり、イヤな事があっても、直ぐに気分をコロッと変えることができる長女ちゃん。

叱った後は、「本当に反省してるの?」って思うほど(笑)

本人の心の中でどのように消化しているのかは分かりませんが、直ぐに気持ちを切り替えられる長女ちゃんに何度助けられたことか。

今回のことは相当なショックを受けてもおかしくありません。

それでもこうして直ぐに気持ちを切り替えて明るく振る舞える長女ちゃんの性格。

本当に助けられています。

左まぶたの手術

形成外科の先生に尋ねました。

すると、6年前に行った手術と同様の手術を行う事はできるが、もっと大きくまぶたを開かせると、逆に目をつむりたい時でも、少しまぶたが開いてしまい、目が乾いたり、バイ菌が入ったりするという可能性もあると説明されました。

やはり、積極的に眉を動かしてまぶたを上げるようにしないと、手術をしてもあまり意味もないそうです。

そのことを踏まえて、その場で長女ちゃんにどうしたいか確認しましたが、左目をもっと開いても視力は回復しないと分かった長女ちゃんも、「う~ん、やめとく」とのことでした。

それでも、左のまぶたをもう少し上げるように調整することは可能と言うことでしたが、そこまで急を要する手術ではありませんので、長女ちゃんがもう少し大きくなってから、本人がどうしてもやりたいとなれば行っても良いのではないかと思っています。

長女ちゃんももう6年生になります。

左目の他にも、左耳下腺あたりから顎にかけてできた腫瘍のせいで、左の頬が腫れたようになっており、他人からジロジロ見られることも多く、本人も頬を触りながら、「ここをジロジロ見られるから嫌だ」と言います。

そこの腫瘍については、セルメチニブという経口薬が厚生労働省の認可を得れば、その薬を飲むだけで、腫瘍が縮小するかもしれないのです。

セルメチニブについての記事はこちら↓↓

早く認可降りろー!~神経線維腫症Ⅰ型の腫瘍を縮小させるセルメチニブ
神経線維腫症Ⅰ型の腫瘍に有効な薬、セルメチニブのお話し。日本で使えるようになるのは?アメリカでは既に使われているセルメチニブ、その効果は66%の子供に有効と言う結果に。腫瘍が完全に治ったり、20%以上縮小したりと素晴らしい成果を上げています。

良い薬が出来てますので、早く認可が降りて、長女ちゃんに使えるようにと願っています。

厚生労働省の方々、1日でも早く認可が降りるようによろしくお願いします。

長女ちゃんは一人じゃないよ。

パパもママも、次女ちゃんも三女ちゃんも、じーじもばーばも、い~~~~っぱいついるからね!

もっと医学が進歩し、不治の病である神経線維腫症1型、通称レックリングハウゼン病が完治できる日が来ることを願っています。 

本日はこの辺で。

 



イッサン

「イッサン」は保育園の時に付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型

次女ちゃん→保健室登校中でHSC,場面緘黙,母子分離不安症

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な園児

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の42歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

多彩な経験と知識を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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