最近のことですが、夕方になるとよく「腰が痛い」といって、右の腰をさすっています。
神経線維腫症1型の症状の一つで「骨の湾曲」があり、長女ちゃんの背骨は湾曲しています。
背骨の湾曲角度
初めて背骨の湾曲に気づいたのが5年前の2018年。
その時は、角度で言うと10°くらいでしたので、背骨の湾曲については気にす程でもないとのことでした。
それに気づいたのが脚長差の手術を行う前。
当初は脚長差が無くなると背骨の湾曲も治るかもと先生も仰っていましたが、そうもいきませんでした。
翌年の2019年12月。
背骨の湾曲は進み、角度が26°に。
その半年後に2020年7月には、背骨の湾曲が進み、角度も39°までに。
この時点でも特に痛みなどなく、生活に支障をきたしていませんでした。
しかし、実際には背骨の湾曲角度が30°を越えた場合、背骨を真っ直ぐにする金具を取り付ける手術を行った方が良いというお話しもありましたが、常に腰が痛かったり、生活に支障が無いようならもうしばらく様子をみましょうということで話は終わりに。
翌年の2021年7月には、あまり変化なく35°となっていました。
測定位置によっても多少の誤差があるので、改善されたわけではないようです。
更に半年後の2022年1月も38°と、あまり変化は見られませんでした。
しかし、その半年後には大きな変化が。
2022年7月。
背骨の湾曲角度は51°に。
これはさすがに背骨に金具を取り付ける手術をするのではないかと思っていましたが、この時も長女ちゃんは特に痛みなどなかったので経過観察が続きました。
その半年後、2022年12月に測定した際は49°。
これも改善した訳ではなく、測った位置の問題ですこし和らいでいます。
この様に、少しずつ湾曲が進んでいます。
腰の痛み
昨年くらいまでは、運動し過ぎるとたま～に腰が痛いということがありました。
大学病院の先生からは、痛い時には運動を控えたり休んだりするようにいわれ、特に、重たいものなどを持つのは良くないと言われました。
それからあまり腰の痛みを訴えることはありませんでしたが、つい最近ですが、夕方になると毎日のように「腰が痛い」と言う様に。
ついにここまで来てしまったかという思いです。
幸いなことに、特に湿布など貼らずとも、翌朝になるとその痛みは消えています。
しかしこのまま行くと、その痛みの間隔が短くなってきそうな気がします。
21日の土曜には全身のMRIを撮る予定ですので、その後の診察で今後のことを話し合うと思います。
〆
背骨付近にも腫瘍があり、あわよくば今飲んでいるコセルゴがその腫瘍も小さくしてくれて、背骨の湾曲が元に戻ってくれたら・・・なんて淡い期待を抱いていました。
やはり、一度湾曲した背骨が自然に元に戻ることは難しいようです。
次回の背骨に関する整形外科の診察は12月26日。
それまでに今の状況を電話で伝え、もっと早めに受診したいと思います。
長女ちゃんにとってどうしてあげるのが良いのか、最善の方法を考えて行きたいです。
本日はこの辺で。
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