神経線維腫症1型の長女ちゃん。
朝の何気ない会話でポロっと気になる一言が。
長女ちゃん
現在小学6年生の長女ちゃん。
1歳半から9歳にかけて、5回も手術を行っています。
イッサンですら今まで手術なんてしたこと無いの、11年間の人生の中で5回も手術を行っていて、親として本当にツラい思いをさせているなと感じています。
そんな親の思いとは裏腹に、明るく元気に育ってくれていて、本当に助かっています。
見た目問題
長女ちゃんは、1歳半の時の手術の際に、左眼球の視神経に出来た腫瘍を切除。
その代償として、左目の視力は殆ど無く、まぶたも上がらなくなってしまいました。
まぶたの開け閉めは、筋膜移植手術によって多少できるものの、左目は殆どつむっている様な状態です。
年齢が大きくなるにつれて、その事を少しずつ気にし始めていた長女ちゃん。
長女ちゃんの事を知らない子どもたちは、物珍しそうに長女ちゃんのことをジロジロ見ます。
その気持ちは分かりますが、親としてはとてもツラい光景です。
長女ちゃんも5年生くらいから、「他の子どもがジロジロ見てくるからキモイ」と言って、周りの目が気になっています。
そんな時は長女ちゃんに、「長女ちゃんは何も悪くないのだから、堂々として居なさいね」と声を掛けています。
その左目の他にも、左耳の下の耳下腺辺りに腫瘍があり、左の頬から顎にかけて腫れあがっているような状態になっています。
今までは、左目の方を気にしていた長女ちゃんですが、最近では左の頬から顎の辺りまである腫瘍が気になり始めたみたいです。
ある朝、左の頬を触りながら「こっちが右と違って四角くなってるみたいで気になる」と言ってきました。
そうだよね。
そりゃ絶対気になるよね。
長女ちゃんもお年頃。
これからはもっと気になってくるのだと思います。
それでも今は、出かけることも、友達と遊ぶことも積極的で、「外に出たくない」なんてことは全くありません。
長女ちゃんの明るく、そして前向きな性格のお陰でしょう。
親としても、そんな長女ちゃんの性格に救われています。
長女ちゃんの頬の腫瘍を何とかしてあげたい。
そんな長女ちゃんの救いになるのが、やはりあの薬なんです。
コセルゴカプセル®
今年の9月26日にやっと日本での製造販売の承認が得られた、アストラゼネカのコセルゴカプセルです。
これは、1カプセル25mgを1日2回飲めば、神経線維腫症1型の患者特有の疾患である神経に出来る腫瘍を縮小してくれる画期的な薬なのです。
早く販売されると良いのですが、まだその目途はたっていません。
今日もアレクシオン・ファーマ合同会社に問い合わせしてみましたが、「申し訳ございませんが、お客様にお伝えできる情報はございませんでした」とのことでした。
アレクシオン・ファーマ合同会社の方が、「一般の客よりも、医師の方から問い合わせいただく方が、お伝えできる情報が多いかと思います」と仰っていたので、来月の大学病院診察時に、もう一度担当医に聞いてもらおうと思います。
〆
できれば中学に上がる前に服用が開始できればと思っていましたが、少し難しいかも知れません。
それでも、1日でも早く使用できるように、アレクシオン・ファーマ合同会社、アストラゼネカには頑張ってもらいたいと思っています。
この薬で救われる多くの方のために。
本日はこの辺で。
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