長女ちゃんがポロっと一言~こっちの頬が四角くて

三姉妹

神経線維腫症1型の長女ちゃん。

朝の何気ない会話でポロっと気になる一言が。

長女ちゃん

現在小学6年生の長女ちゃん。

1歳半から9歳にかけて、5回も手術を行っています。

長女ちゃんの診察日~神経線維腫症1型
長女ちゃんの持病に関しての内容。神経線維腫症Ⅰ型という難病です。小さいころから手術を繰り返し、それでも前向きな長女と家族のお話しを綴ってみました。話が長くなるので分けてのご紹介になるかも知れません。是非読んでみて感想などをお聞かせください。
長女ちゃん二度目の手術~2014年4月
長女ちゃんの2回目の手術についてのブログです。3歳の時。以前行った手術により開かなくなった瞼。その瞼を上げたり下げたり出来るようにする手術をしました。
長女ちゃん三度目の手術~2014年7月
長女ちゃん三度目の手術。今回も幼いのによく頑張りました。鼻の扁桃腺と呼ばれるアデノイドの摘出手術と、左耳に小さな管を入れて、耳の中の空気の通りを良くする為の手術です。手術の時間もそれほど長くかかりませんが、思わぬアクシデントが。
長女ちゃん四度目の手術(前編)~2018年7月
長女ちゃん4度目の手術です。今回は脚長差をなくす手術です。今までで一番長く入院し、リハビリにも時間が掛かりました。3センチの脚長差を改善する手術。長女ちゃん本当によく耐えて頑張っています。
長女ちゃん五度目の手術~2020年3月
長女ちゃん五度目の手術について綴ってみました。今回は比較的早く退院でき、長女ちゃんも大喜び。前回の手術から一年半。骨を固定していたプレートを外す手術です。もちろん今回もご褒美を用意して手術に挑みます。

イッサンですら今まで手術なんてしたこと無いの、11年間の人生の中で5回も手術を行っていて、親として本当にツラい思いをさせているなと感じています。

そんな親の思いとは裏腹に、明るく元気に育ってくれていて、本当に助かっています。

見た目問題

長女ちゃんは、1歳半の時の手術の際に、左眼球の視神経に出来た腫瘍を切除。

その代償として、左目の視力は殆ど無く、まぶたも上がらなくなってしまいました。

まぶたの開け閉めは、筋膜移植手術によって多少できるものの、左目は殆どつむっている様な状態です。

年齢が大きくなるにつれて、その事を少しずつ気にし始めていた長女ちゃん。

長女ちゃんの事を知らない子どもたちは、物珍しそうに長女ちゃんのことをジロジロ見ます。

その気持ちは分かりますが、親としてはとてもツラい光景です。

長女ちゃんも5年生くらいから、「他の子どもがジロジロ見てくるからキモイ」と言って、周りの目が気になっています。

そんな時は長女ちゃんに、「長女ちゃんは何も悪くないのだから、堂々として居なさいね」と声を掛けています。

その左目の他にも、左耳の下の耳下腺辺りに腫瘍があり、左の頬から顎にかけて腫れあがっているような状態になっています。

今までは、左目の方を気にしていた長女ちゃんですが、最近では左の頬から顎の辺りまである腫瘍が気になり始めたみたいです。

ある朝、左の頬を触りながら「こっちが右と違って四角くなってるみたいで気になる」と言ってきました。

そうだよね。

そりゃ絶対気になるよね。

長女ちゃんもお年頃。

これからはもっと気になってくるのだと思います。

それでも今は、出かけることも、友達と遊ぶことも積極的で、「外に出たくない」なんてことは全くありません。

長女ちゃんの明るく、そして前向きな性格のお陰でしょう。

親としても、そんな長女ちゃんの性格に救われています。

長女ちゃんの頬の腫瘍を何とかしてあげたい。

そんな長女ちゃんの救いになるのが、やはりあの薬なんです。

コセルゴカプセル®

ついにその日が来た!~セルメチニブ承認へ!その名はコセルゴ!
ついに神経線維腫症1型に有効な薬が承認されました!その名はコセルゴⓇカプセル!セルメチニブがついに国内での製造販売が承認されました! アストラゼネカのリンクも貼っています。

今年の9月26日にやっと日本での製造販売の承認が得られた、アストラゼネカのコセルゴカプセルです。

これは、1カプセル25mgを1日2回飲めば、神経線維腫症1型の患者特有の疾患である神経に出来る腫瘍を縮小してくれる画期的なのです。

早く販売されると良いのですが、まだその目途はたっていません。

今日もアレクシオン・ファーマ合同会社に問い合わせしてみましたが、「申し訳ございませんが、お客様にお伝えできる情報はございませんでした」とのことでした。

アレクシオン・ファーマ合同会社の方が、「一般の客よりも、医師の方から問い合わせいただく方が、お伝えできる情報が多いかと思います」と仰っていたので、来月の大学病院診察時に、もう一度担当医に聞いてもらおうと思います。

できれば中学に上がる前に服用が開始できればと思っていましたが、少し難しいかも知れません。

それでも、1日でも早く使用できるように、アレクシオン・ファーマ合同会社、アストラゼネカには頑張ってもらいたいと思っています。

この薬で救われる多くの方のために。

本日はこの辺で。

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な園児

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の43歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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