長女ちゃんに最高のインソールを~神経線維腫症1型、腫瘍による足腰の痛みに

神経線維腫症1型

 



僕のスケシューに入れているインソール。

スケートボードに乗って飛んだ後に着地する際の、足への衝撃を吸収してくれる最高のインソール。

長女ちゃんの通学用の靴にも入れました。

フットプリントインソール

以前、このブログでも紹介しました。

衝撃から足を守る~最高のインソール
スケートボード用のシューズの素晴らしいインソールを発見!スケートボードはハードなスポーツなので足腰に負担が大きいです。特におじさんにはキツイ(^^;そこで、衝撃吸収してくれる素晴らしいインソールを発見しました!

ここでも書いておきますが、フットプリントインソールが作った「キングフォーム」という特殊素材は、米軍も使用しているナノテクノロジーの技術で作られています。

足から伝わる衝撃で人体に及ぼす影響を約90%~95%カットすると言われている、驚異のインソールです。

その凄さを物語る動画がこちら↓↓(6分15秒辺りからご覧ください)

INSOLES IMPACT TEST

素晴らしいインソールなのです。

なぜ長女ちゃんに?

長女ちゃんの持病である神経線維腫症1型

神経に腫瘍が出来る病気で、今のところ不治の病です。

現在は、起きた症状に対処すると言う、対処療法のみ。

これから先の医療の進歩に期待したいです。

その病気により、左腹部に腫瘍が出来ており、その腫瘍に押され、背骨が湾曲しているのです

角度で言うと30度くらい。

正面から見ると、おへその辺りの背骨がくの字になっているような状態です。

その為、左の腰が右の腰の位置より高くなっており、歩いたり走ったりする際に、若干びっこ引いてるような感じになっています。

恐らくそれが原因で、時々、「腰が痛い」と言うことがありました。

そこで、奥様と相談して、このインソールを長女ちゃんの通学用の靴に入れる事にしました。

外での体育にも使いますので、余計に良いかなと。

更に、左足の太ももにも腫瘍があるせいか、ちょくちょく、「足合疲れた」と言います。

それらがしでも緩和出来たらと思い、導入してみました。

長女ちゃんのインソール

今回はこちらを購入しました。


長女ちゃんの足のサイズは21センチ。

フットプリントインソールのサイズは、それよりも大きいサイズしかないので、長女ちゃんのサイズに合わせてカットします。

こんな感じにカットしました。

長女ちゃんの靴のインソールと比べるとこんな感じ。

なかなか上手くカット出来たと思います。

子供の足は直ぐに大きくなるので、次のサイズにも使える様に、ほんの気持ち大き目にカット。

両側カット出来ました。

これを、長女ちゃんの通学用の靴に入れて完成。

アサヒの靴が、高級シューズに変わりました(笑)

これで履いてもらって、長女ちゃんにレビューを伺いましょう。

長女ちゃんの感想

「バッチリ二重丸(^^) 」だそうです。

足の痛みは、まだ多少あるみたいですが、今までよりは良いそうです(^^)

その日は、体育もあったそうですが、履いていても問題なく出来て、履き心地が柔らかくて良かったとのこと。

買った甲斐がありました(^^)

これからの事を考えると

毎日通学し、体育もするので、通学用の靴に入れたのは正解だと思います。

長女ちゃんにとって、日々蓄積される足腰の負担を軽減することは、これからの事を考えると、とても大切だと考えます。

それと並行して、アストラゼネカの開発した、神経線維腫症1型の腫瘍を小さくする経口薬「セルメチニブ」の、一日も早い認可を望みます。

セルメチニブが長女ちゃんに有効であれば、左耳下腺辺りに出来た腫瘍や、左腹部に出来た腫瘍、その他無数にある腫瘍が少しでも小さくなり、長女ちゃんの今後がもっと輝くものになると信じています。

厚生労働省の方々、アメリカでは既に処方されていますので、一日でも早い認可を切に願います。

先日、EUでも承認されたようです。こちらの記事になります↓↓

プレスリリース・ニュースリリース配信シェアNo.1|PR TIMES

我々で出来ることは最善を尽くす。

このご時世、それも出来ることと出来ない事があります。

長女ちゃんの病気平癒を祈願して回っている、四国八十八箇所。

長女の病気が良くなるように〜四国八十八箇所 お遍路さん
四国八十八箇所をお参りしています。必要な物などを書いてみました。きっかけは長女ちゃんの難病です。少しでも良くなればと言う想いからお参りする事に。親戚家族に色々と教えて頂いて巡っております。子供を連れて行くのに飽きさせない工夫も。

コロナでなかなか行けません。

早くこの状況が改善され、以前のような生活に、少しでも近づけますように。

子どもたちの幸せが我々夫婦の幸せです。

本日はこの辺で。

 



イッサン

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→中学2年生。難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→小学6年生。HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は毎日登校して殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な小学2年生!

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の44歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

イッサンをフォローする
神経線維腫症1型 長女
スポンサーリンク
イッサンをフォローする
三姉妹のパパ!イッサンのブログ

コメント

タイトルとURLをコピーしました