長女ちゃんのご紹介~子供の病気を知った時の対処法

長女

現在10歳の長女ちゃん。

この春から小学5年生。

素直で明るい元気なお姉ちゃんです。

将来の夢はパティシエです(^^)



長女の絵

絵も好きで、今まで学校で描いた絵なんかは、コンクールに出して頂いて、何度か賞を頂いたこともあります(^^)

綺麗でメチャクチャ上手!って訳ではないですが、自分で考えた世界観で描く独特の絵が評価されている感じです。

最近では「まぼろしの花」というタイトルの絵を描いてコンクールに出品されていました。こちらです!

自分の世界観を表現できるって素晴らしいと思います!

鬼滅の刃

鬼滅の刃にハマっていて、映画も観に行きました!

誕生日プレゼントには単行本全巻をリクエストされました。

しかも、最終巻はフィギュア付き!プレミアム価格になっているので、結構高価でした(^^;

推しキャラは禰豆子ちゃん。可愛いですね♪

鬼滅の刃の一番くじでゲットしたフィギュアが6体ほど。こちらその一部です。

集めたくなる気持ちもよく分かります。

一番くじでフィギュアを当てるのは結構簡単かも知れません。

今まで3回くじを引きましたが、必ず一体はゲットできています。

5月、6月も鬼滅の刃の一番くじがあるので出費がかさみます(^^;

6月は何と!鬼のフィギュアも当たるそうです!今から楽しみにしてます!

長女の持病「神経線維腫症Ⅰ型」

元気で明るい長女ですが、難病を持って生まれてきました。

病名は「神経線維腫症Ⅰ型」です。

病状ですが、

  • 体にカフェオレ班と呼ばれる痣の様なものが6つ以上出来る。
  • 神経に腫瘍が出来る。
  • 骨の変形や欠損がある

などの代表的な症状があります。

長女ちゃんの病状のや過去に五回ほど手術をしております。

初めて長女の難病を知ったとき

生後間もなく異変を感じ、1歳になる前には持病であることが判明しました。

しかも難病です。

その当時、あまり知識も無い中、絶望感でいっぱいでした。

子供の病気を知った時の対処法

誰しも自分の子供は健康で産まれるという根拠のない確信を持っています。

僕もそうでした。

しかし、長女が難病と分かり、健康であることの方が奇跡であるという考え方にシフトしました。

落ち込んでばかりもいられません。

ひとしきり泣いた後は前を向いて。

僕の経験した対処法を伝授いたします。

とにかくその病気について勉強する

無知ゆえに、悪い想像が先行してしまい落ち込みます。

先ずは正しい知識を得ましょう。

そうすることにより冷静に考えられるようになります。

大抵の病気は、ネットで詳しく書いてありますし、専門書も出ています。

お医者さんに詳しく説明してもらうのも良いでしょう。

話を聞いてもらう

先ずは家族である親兄弟、親戚の方に話を聞いてもらいましょう。

僕はそこで有益な情報を得ることが出来ました。

話してみたら、実はその病気のことを知っていたとか、同じ病気の人を知っているなどの情報も自分にとってプラスになることも。

友人でも構いませんので、孤立せずに人に話を聞いてもらいましょう。

それだけでも心が落ち着きます。

定期的にその病気に対しての新薬等の情報を得ましょう

長女の神経線維腫症Ⅰ型は染色体異常で発症する病気の為、完治させる薬はありません。

ですが、粘り強くネットで病気についての新たな情報を調べていたところ、海外で新薬の開発が成功し、多くの子供たちが救われていることが判明しました。

更に、日本でも治験が終わり、厚生労働省に認可待ちと言うことも分かりました。

希望の光が見えてのです。

その光が見えるだけで心が軽くなります。

本日はこれにて。

最後までご覧いただき、ありがとうございました。では!

イッサン

「イッサン」は保育園の時に付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型

次女ちゃん→保健室登校中でHSC,場面緘黙,母子分離不安症

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な園児

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の42歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

多彩な経験と知識を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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