長女ちゃんの定例の~大学病院で4つの科を受診

長女

 



神経線維腫症1型の長女ちゃん。

新年早々大学病院へ行ってきました。

大学病院

長女ちゃんが生後間もない頃からお世話になっております。

今まで何回通ったんだろうか。

そんな長女ちゃんももう11歳になろうとしています。

時が経つのは早いもんです。

今回受診した科は4つ。

眼科整形外科2つ耳鼻咽喉科です。

いつも予約時間にスムーズに呼ばれることは少なく、きょうも帰ってくるのは夕方前くらいかな~なんて考えていました。

この4つの科の他に、眼科検査、レントゲン、聴力検査もあるので、一筋縄ではいきません。

予定はこんな感じです

  • 9:00~眼科検査、眼科
  • 10:00~レントゲン、整形外科(背骨)
  • 10:30~整形外科(足、股関節)
  • 11:00~聴力検査、耳鼻咽喉科

冬休みと言う事もあり、子供の受診が多くなるこの時期。

去年も1月5日に同じような科を受診したのですが、終わったのが15時過ぎ(^^;

さて、今回はどうなることやら。

病院到着の驚き

3階建ての立体駐車場が設けられている大学病院。

だいたい下の方は車でうまっていて、屋上かその下くらいしか空いていません。

しかし、今回は違いました!

なんと、2階の立体駐車場がガラガラだったのです!

これは期待できる(^^)

早速受付の機械へ。

ここで少しアクシデント(^^;

診察カードを機械に入れると、「取り扱いできません」と表示され、返ってきてしまいました。

近くにいた病院の方に話してカードを預けると、磁気が飛んでしまっていたようで、直ぐに新しいカードに作り替えて下さいました(^^)

それでは受診開始です。

眼科

眼科の待合室はいつも患者さんでいっぱいなんですが、今回はガラガラ

よしよし、早く呼ばれる予感。

長女ちゃん、1歳半の時に、左眼球の視神経にできていた腫瘍を摘出した際、左目が殆ど見えなくなりました。

その時から眼科はずっとかかっています。

視神経にできた腫瘍を摘出する際に、視神経が傷つき、殆ど見えなくなってしまいました。

逆に、左眼球の状態は良いので、今後iPS細胞を使った神経再生手術などが出来ないかな~なんて思っています。

右目の視力はちょっと低めですが、眼鏡をかけて1.0くらいの視力は出ています。

今回も視力検査で同じくらいの視力は出ていたため、問題なしと言う事でした。

左眼球自体の状態も良く、眼球自体は問題ありませんとのことでした。

眼球がキレイなだけに、視神経が治れば・・・と淡い期待を抱いています。

とりあえず一安心。

結局眼科は5分程で検査に呼ばれ、先生の受診も直ぐに呼ばれました(^^)

整形外科(背骨)

お次は整形外科。

先ずはレントゲンの撮影です。

こちらも、患者さんが殆どいませんでした。

殆ど待つことなくレントゲンの撮影が終了。

整形外科にの受付に行った途端に診察室に呼ばれると言うナイスなタイミング。

先程撮影したレントゲンを確認しながら説明を受けました。

腹部にある腫瘍により、背骨の腰部分が湾曲している長女ちゃん。

その湾曲具合を定期的に診て頂いています。

結果は前回と変わらず、経過観察となりました。

湾曲具合も半年前と変わらず、本人も腰の痛みなどもないとのことで、今は何もしなくても良いでしょうとのことでした。

こちらも一安心。

整形外科(足、股関節)

2018年7月に行った手術の経過を見て頂いています。

その時のブログがこちら↓↓

長女ちゃん四度目の手術(前編)~2018年7月
長女ちゃん4度目の手術です。今回は脚長差をなくす手術です。今までで一番長く入院し、リハビリにも時間が掛かりました。3センチの脚長差を改善する手術。長女ちゃん本当によく耐えて頑張っています。
長女ちゃん四度目の手術(後編)~2018年7月
長女の四回目の手術です。転院してリハビリを受けることに。ここでまる一か月生活します。この間僕も当時の職場を退職したりと、バタバタとした8月。 退院までしっかりリハビリして動けるように頑張りました。友達も出来て良かったね。

左右の足の長さが違うのと、股関節である足の付け根の骨の変形を正常な形に戻す手術を行いました。

あれから3年半が経ちましたが、足の長さも問題なく、股関節の形も正常なので、次回は1年後の診察となりました。

長女ちゃんの病気である神経線維腫症1型は、骨の変形も起きる病気なので、骨が変形していないかを見るのも重要なことです。

こちらも正常で良かったです(^^)

耳鼻咽喉科

こちらも最初に聴力検査をしてからの診察になります。

聴力検査には直ぐに呼ばれましたが、診察は少し待ちました。

この時、時刻はなんと10時!

予定よりも1時間早く耳鼻咽喉科までたどり着けました(^^)

流石に1時間前なので、長女ちゃんの診察の前に3人の患者さんが待っています。

暇つぶしに、職場の友人の娘さんから頂いた、大好きな「すとぷり」の本を読んでいましたよ(^^)

それでも11時過ぎに呼ばれ、いつもよりはかなりスムーズにことが運んでいます。

こちらでは耳と喉を診て頂いています。

長女ちゃんは左耳下の耳下腺辺りに腫瘍がありますので、左耳の穴が変形しており、左耳の中の風通しが悪く、右耳よりも湿ってしまうことがあります。

そのせいか、左耳がよく痒くなることも。

今回の診察では、「左耳の中も乾いています」と言われ、状態も良かったそうです(^^)

左耳の聴力は右耳より悪いのですが、全く聞こえないことはありません。

聴力の方も前回と変わりないとのことでした。

こちらも一安心。

早目に終了

予定通りに診察が終わったのは本当に久しぶり。

長女ちゃんが小さい頃は予定通りに終わることが多かったです。

と言うのも、小さい子供は、順番を待つのも大変なので、病院の方も配慮して下さっていたのだと思います。

病院の方曰はく、今日はまだ4日と言う事もあるので少ないのではないかとのことでした。

昨年のように、5日くらいから込み合ってくるのかな?

帰りに入り口に飾られた立派な門松と記念撮影。

帰りにローソンで大好きなからあげクンを買って帰宅です(^^)

寄り道

予定よりも早く帰れたので、公園によって帰りました。

生憎、遊具が修理中でしたが、広い公園を長女ちゃんと二人でお散歩(^^)

長女ちゃんとデートもでき、良い運動にもなりました。

今回の大学病院はどの科も結果は経過観察。

どこも悪化しておらず、良かったと思います(^^)

次は3日後に形成外科です。

大変だけど頑張って行こうね。

今年も初詣で長女ちゃんの病気平癒を祈りました。

今年こそはセルメチニブと言う、神経線維腫症1型による腫瘍を小さくする薬の認可が降りますように。

希望の光が見えています。

今年は長女ちゃんにとって良い年になりますように。

本日はこの辺で。

 



イッサン

「イッサン」は保育園の時に付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型

次女ちゃん→保健室登校中でHSC,場面緘黙,母子分離不安症

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な園児

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の42歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

多彩な経験と知識を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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