長女ちゃんの診察日~神経線維腫症1型

長女

長女ちゃんの紹介で少し触れましたが、持病がある為、年に何回も大学病院へ通います。

 



待ち時間長し

大きな病院って、待ち時間が長い!

仕方ないのかもしれませんが、予約時間よりも2,3時間遅れることなどしょっちゅうあります。

長女ちゃんの診察日は、なるべく夏休みや春休みなどの長期休暇中にしています。

同じ考えの親御さんも多いので、その期間は子供さんの診察が多い多い(^^;

時間を無駄に過ごすのも勿体ないので、お利口な長女ちゃんは宿題を持参です。

お気に入りのウサギのワンピースを着て、宿題に励む長女ちゃん(^^)

待ち時間が長すぎるとこんなになります。

(笑)

今日は整形外科の診察です。

診察後の楽しみ

大学病院での診察で長女ちゃんの唯一の楽しみ、それはお昼ごはん(^^)

そんな大したものは食べませんよ(^^;

それはローソンのからあげくんです!(笑)

いつもレギュラーとチーズを頼み、嬉しそうに食べています。

それにプラスしてカルボナーラも。

10歳とは言え、よく食べる(^^;

受診が早く済めば、マックに行くことも。

今日はなかなか終わらず、近くのローソンでお昼にしました。

受診している科

長女ちゃん、大学病院の受診している科がこれまた多い!

整形外科が2科、形成外科、脳神経外科、眼科、耳咽喉鼻科の6つです。

以前は小児科、小児神経科もありましたが、年齢も大きくなり今の6つになりました。

この6つの科を、半年に一度くらい受診して、その間CTやレントゲン、MRIなどの撮影もします。

長女ちゃん、よく頑張ってます!(^^)

甘やかし?

長女ちゃん、苦手なのがMRI。

30分以上、凄まじい音の中でじっと動かないようにしているんです。

得意な人はいませんよね(笑)

半年に1度あります。

MRIの日は、頑張ったご褒美を買うことにしています。

前回のご褒美はこちら!

ラジコンです(^^)

女の子でも欲しくなるんですね~

帰りにトイザらスに寄って色々と物色。

可愛いMINIのラジコンにしました。

甘やかしとは思ってません。

だって、長女ちゃん頑張ってるんですもの!

次女ちゃんも三女ちゃんも、お姉ちゃんの苦労がよく分かってるんでしょうね。

文句ひとつ言いません。

次回のMRIは夏休み。

頑張れ!長女ちゃん!

神経線維腫症とは

17番染色体の異常で起こる難病で、現段階では完治させる薬もなく、起こった病状に対して対処する、対処療法しかありません。

患者数は約3,000人に対して1人の割合です。

患者の50%は両親からの遺伝で発病し、残り50%は突然変異で発病します。

長女ちゃんの場合は突然変異。

病状はと言うと、神経に腫瘍が出来る病気で、その腫瘍は殆どが良性。

色々な神経に腫瘍が出来るので、長女ちゃんも複数の個所に腫瘍が出来ています。

他にも、骨の変形や欠損もあります。

体にカフェオレ斑というカフェオレ色の痣の様なものが6つ以上出来るのが特徴のようです。

最初の手術とそれまでの経緯

過去に5回の手術を行ってまして、一番最初は忘れもしない1歳5ヶ月のとき。

産まれて間もなく左目が右目よりも大きくなっている感じがしたので、直ぐに大きな病院を紹介して頂きました。

生後間もないこともあって、レントゲンやMRIは受けれないので、主に眼球の検査となりました。

その際は、特に異常なしと言うことで安心して帰りました。

しかし左右の眼球の出具合の違いは一向に解消されませんでした。

1歳になったころ、レントゲンやCT、MRI検査を受けることに。

結果、眼球の視神経と眼球の周りに腫瘍があることが判明したのです。

診断名もその時に聞いたのかな?

神経線維腫症に詳しい大学病院を紹介され、そこで検査することに。

それからずっとこの病院でお世話になっています。

長女ちゃんの左眼球の視神経にできた腫瘍は、そのままにしていると、だんだんと大きくなり、病状は悪化するということで、摘出手術が決まりました。

この手術により、左目の視力を殆ど失うことに。

現状でも左目付近にできた腫瘍によって、まぶたが眼球の半分くらいまでかかり、視力は悪くなっていたようです。

手術内容は詳しく書きませんが、体力的にも1歳半くらいにならないといけない程の大手術です。

当日手術当日

病室から手術室に入る前、僕が大大大大大号泣したのを覚えています。

病室からの移動中に、麻酔が効き始めた長女ちゃん。

眠りたくないのか、体をいごいごさせ、麻酔に負けないよに戦っていた。

僕にはそう見えました。

そしてその動きは「生きよう」と頑張っている長女の命の叫びの様に感じ、涙があふれ出てきました。

「なんで悪いこともしていないうちの子が、こんなにツラい思いをしなければならないのか」

そんな気持ちでいっぱいでした。

思い出しても泣けてきます(;_;)

手術室に入り、手術の無事を祈ること約15時間。

ようやく先生が手術室から出てこられて、「無事に終わりましたよ」と一言。

集中治療室に移り、面会できる時間になり、ようやく長女ちゃんの元へ。

色々な管に繋がれ、眠ったままの長女ちゃんを見るのはとてもツラかったです。

「 よく頑張ったね(;_;) 」

目を覚ましたとの連絡を受けて再度集中治療室へ。

行ってみると、看護師さんに渡していたおさるのジョージのDVDを観ていました。

僕たちに気づくと泣いて抱っこのポーズ。

その時の光景は、今でも鮮明に覚えています。

無事に手術が終わり左目の突出は治りましたが、腫瘍を摘出する際、まぶたを開けたり閉じたりする神経に傷が入り(まぶたの方の神経にも腫瘍が出来ていたのでこうなることは分かっていました)、左目のまぶたは閉じたままの状態でした。

後日、まぶたを自力で開けられるようにする手術も行うことに。

本日はこれにて

長くなりますので、続きはまた後日。

まぶたを自力で開けられるようにする手術をしたり、

鼻の扁桃腺と呼ばれるアデノイドを摘出する手術をしたり、

骨の変形を治す手術をしたり。

10歳までに数々の手術をしてきました。

また次の機会に紹介いたします。

最後までご覧いただき、ありがとうございました。では!

イッサン

「イッサン」は保育園の時に付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型

次女ちゃん→保健室登校中でHSC,場面緘黙,母子分離不安症

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な園児

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の42歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

多彩な経験と知識を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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