長女ちゃん三度目の手術~2014年7月

神経線維腫症1型

瞼の手術が終わって間もなく。

今度は三度目の手術です。

 



手術の概要

次の手術は、鼻の扁桃腺と呼ばれるアデノイドの摘出手術と、左耳に小さな管を入れて、耳の中の空気の通りを良くする為の手術です。

手術する理由

長女ちゃん、この頃はすでに左耳の下にあるリンパの辺りにある腫瘍が大きくなっていました。

左頬が少し腫れているようになっています。

女の子なのに。とてもツラいですよね。僕よりも奥様はもっとツラかったと思います。

神経線維腫症の厄介な所は、神経に腫瘍が絡みついているという点。

腫瘍を摘出すると、そこの神経を必ず傷つけてしまいます。

ですので、むやみやたらに腫瘍を取ることが出来ません。

長女ちゃんの左耳の下辺りにある腫瘍は、首元まであります。

その為、食道や気管を圧迫する恐れがあり、以前のMRIで見つかっていたアデノイドを摘出して、気管が狭くなることを未然に防ぐことになりました。

長女ちゃん、その左耳の下の腫瘍のせいで、耳の聞こえも悪いのです。

腫瘍により圧迫され、耳の中の形変形し、空気の通りが悪く、いつも耳の中が湿っている状態に。

中耳炎を起こしやすくなっていました。

そこで、アデノイドの摘出手術と同時に、左耳の空気の通りを良くする為に、耳の中に小さな管を入れる手術もすることになりました。

手術当日

今回も術前検査の為に前日より奥様と入院。

前日の様子です

手術が三度目ともなると結構余裕の長女ちゃん(笑)

病室では、

妖怪ウォッチを観ながらくつろいでます。

こちらも余裕ですね(笑)

入院に必ず持っていくもの

子供が退屈しないように、必ず持参するものをご紹介します。

1.ぬいぐるみ

小さい子は特に夜寝る時に力を発揮します。

いつもと違う場所で寝ることになりますので、お気に入りのぬいぐるみを沢山持っていきます。

それだけでも子供は安心して眠れます。

2.DVDプレーヤー

テレビは備え付けられてますが、DVDプレーヤーはありません。電気屋さんで安いDVDプレーヤーを買ってテレビに繋げてます。

録画したアニメのDVDも一緒に持参し、好きな時に好きなアニメが見られるように。

3.ゲーム機

うちでは長女が3年前に受けた手術の際に初めて買い与えました。

長期入院の際はかなり役立ちますが、長時間やり続けないように、

時間を決めて休憩しながらやらせていました。

4.折りたたみ椅子

今はコロナ禍ですので面会はできませんが、面会が出来ている際は面会に来た人や、一緒に付き添い入院している奥様が使っていました。

病室にあるパイプ椅子よりは楽に座れるので良いと思います。

5.保冷庫

部屋に冷蔵庫がない場合は、コンパクトな保冷庫がお勧めです!

電源に繋げるタイプの物ですが、冷蔵庫の様な音もほとんどしないので、相部屋の入院人ももってこいです。

ただし、病院によっては許可してくれない場合がありますので、入院前に確認が必要です。

手術開始

この後、全身麻酔の前に、少し気分がトローンとなる薬を飲んで、意識が朦朧となる長女ちゃん。

今回も手術室へ一緒に入るのはパパが良いということでした。

3度目の手術室への付き添い。

何度付き添っても涙が堪えられません。

今回は比較的簡単な手術だったので、最初の頃の様な絶望感はありませんが、やはりツラいものはツラいですね。

3歳の子にメスが入るわけですから。

手術室を出て病室で知らせを待つことに。

予定通りに行かない手術

数時間後、手術室前に呼ばれ行ってみると、手術はまだ終わっていませんでしたが、先生からお話がありました。

アデノイドの摘出手術と、耳に小さい管を入れる手術をする予定でしたが、後者の耳に管を入れる手術は出来なかったそうです。

と言うのも、長女ちゃんの耳の中が、腫瘍の圧迫により変形し、思うように管が入らなかったということでした。

出頭した耳鼻咽喉科の医師は、かなりの腕前とお聞きしていましたので、その方でも断念せざるを得ないのなら仕方ないのでしょう。

なので、いまでも長女ちゃんの左耳は湿っぽく、右に比べるとよく汚れています。

たまに近くの耳鼻咽喉科に通い、耳の掃除をしてもらっていますが、特に中耳炎になることもなく、過ごせています。

ただ、左耳だけが痒くなることがあるので、よく綿棒で耳掃除をしています。

アデノイドの摘出手術は無事に終わり、摘出したアデノイドを見せて頂きましたが、結構大きくて驚きました。

術後の腹ごしらえ

手術自体もそんなに時間が掛からないものでしたが、全身麻酔をする為、朝は絶食です。

術後直ぐは固形物は食べられないので、お粥やカボチャの煮物、ヨーグルトが食事として出されていました。

術後に驚いたこと

鼻の扁桃腺と呼ばれるアデノイド。

これを取ることにより、気道を邪魔するものがなくなり、いびきをかかなくなりました!

以前までは、結構いびきをかいていたのですが、術後からは全くいびきをかきません。

本人も夜ぐっすり眠れるようで、良かったです。

ここから数年は手術をすることはありませんでしたが、成長するにつれて、また新たな問題が出てきました。

本日はこの辺で。

イッサン

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→中学2年生。難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→小学6年生。HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は毎日登校して殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な小学2年生!

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の44歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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