長女ちゃん久々の大学病院診察~神経線維腫症Ⅰ型、現在の状況など

長女

現在、小学5年生の長女ちゃん。

小学校の長期休暇になると、大学病院の定期的な診察が始まります。

なるべく学校を休ませたくないですしね。

長女ちゃんも学校大好きですので休みたくはないようです(^^)

 



今日受診する科は?

  • 眼科
  • 耳鼻科
  • 形成外科

この3つになります。

形成外科の方ではCTを撮る様に言われてます。

今日も一日仕事になりそうです(^^;

CT

先ずは形成外科で必要なCTを撮ります。

背骨の湾曲具合を見る為です。

CTは比較的早く呼ばれて直ぐに撮ってもらえました。

人もまばら。

結果はどうかなぁ。

眼科

CTから直ぐに眼科のある階へ。

夏休みということもあり、待合スペースとにかく凄い人!

特に子供連れの方が多く、待合の椅子もいっぱいです。

コロナ禍でもあるので、長椅子は間隔をとって座る様になってますので、余計に座れません。

診察する科から少し離れた待合スペースは空いていたので、そこに座ることに。

長らく待たされ、先ずは視力検査。

結果は前回と変わりないとのこと。

しいて言うなら、今の眼鏡にして2年経つので、もう少し見やすい度数のしても良いかもと言われましたが、長女ちゃんは特に不便ではないようなので、このままに。

お次はこちら。

形成外科

本日一番気になっているのがここ。

腹部にある腫瘍により、背骨が押され、腰の上の辺りの背骨が湾曲。

その湾曲の角度が徐々に大きくなっていました。

その角度が30度を超えてくると、腰や背中が痛くなったりするそうです。

幸い、長女ちゃん背骨の湾曲角度は30度を超えていますが、腰痛などはありません。

今後、座っているだけでも痛みがあるようなら、背骨の湾曲部分に金具を装着して、背骨を真っ直ぐに近づけるように矯正する手術をするかも知れません。

ただの背骨の湾曲だけなら金具を装着して矯正するだけでいいのですが、長女ちゃんの場合は腫瘍が原因の湾曲。

一筋縄では行かないようです。

形成外科の結果

前回、約半年前に撮ったCTと比べると、湾曲角度は変わっていませんでした!

一安心(^^;

この腹部の腫瘍。

現在、厚生労働省の認可を待っている「セルメチニブ」という経口薬が認可されれば、長女ちゃんの持病である「神経線維腫症Ⅰ型」によるの腫瘍が小さくなる可能性があるのです!

1日でも早い認可を望みます!厚生労働省の方々、よろしくお願いします!

耳鼻科

耳鼻科は眼科と違い、外待合は空いていました。

それでも結構待たされます(^^;

こうなることを予測して、夏休みの宿題を持参していた長女ちゃん。

早速宿題開始です。

ちょうど机がある待合スペースが空いていたので、そこで。

外待合の様子はこんな感じ

こうやって長女ちゃんの様に宿題をやってる子は少ないです。

他のお子さんは、任天堂スイッチをやったり、親のスマホでゲームやYouTubeを見たりといった感じ。

長女ちゃん、真面目やね(^^)

宿題を進めていると、ようやく診察に呼ばれました。

耳の状態と診察結果

耳下腺(じかせん)辺りにある腫瘍により、左耳の穴の形状が変形し、耳の中の風通しが悪く、耳の中が年中湿っている状態に。

左耳の聞こえも、右耳と比べると少し悪いです。

ですので、耳鼻科ですが、主に耳の状態をメインで診察して頂いています。

先生は、女優の杉田かおるさん似の優しい女医さんです。

診察して頂いた結果、耳の中もそれ程湿っていないし、耳の聞こえも前回と変わりないとのこと。

こちらも一安心。

ようやく本日の診察が全て終わりました。

時刻は14時。

長女ちゃん、今日もよく頑張りました!

夏休み中に、あと2回大学病院での診察があります。

「せっかくの夏休みなのに」と長女ちゃん。

そうだよね。

たった3日だけど嫌だよね。

パパとママは一緒に付き添うしか出来ないけど、例え病院に行く日であっても長女ちゃんが幸せな気分になれるように、良い日に変えられるように頑張るからね(^^)

パパは長女ちゃんと大学病院へ行く日は、滅多にない2人きりになれる日なので、結構好きです

なので、ついつい甘やかしてしまいます(笑)

三姉妹、三人いればケンカもするしやかましいけど、一対一になればみんな素直で良い子。

この貴重な時間を大切に。

子どもさんに兄弟姉妹がいらっしゃるお父さん、お母さん、子どもと二人きりになる時間って良いですよね(^^)

本日はこの辺で。

 



イッサン

「イッサン」は保育園の時に付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型

次女ちゃん→保健室登校中でHSC,場面緘黙,母子分離不安症

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な園児

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の42歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

多彩な経験と知識を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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