長女ちゃん二度目の手術~2014年4月

長女

神経線維腫症Ⅰ型の長女ちゃん。

二度目の手術です。

 



今までの経緯

神経線維腫症Ⅰ型と病気を持って生まれてきた長女ちゃん。

左眼球の突出により検査を受けた結果、左眼球の周辺と視神経にしゅようがあることが判明。

ほおっておくと左眼球の突出はどんどん進行するとのことで手術に踏み切りました。

1歳5か月の時。

無事に手術は成功するも、瞼の上げ下げが自力で出来なくなってしまいました。

左瞼を自力で上げ下げ出来るようにする

左眼球付近、つまり瞼の裏にも腫瘍が出来ており、腫瘍摘出手術により瞼を上げ下げさせる神経に傷が付いたり、筋肉も取ることになり自力で瞼を上げることが出来なりました。

閉じたままの瞼。眼球に光を入れないと失明していまうので、手術までの間は瞼にテープを貼って釣り上げることに。

この頃は長女ちゃんがまだ幼かった為、視力検査が出来ず、視力があると言うことを前提に行動していました。

手術の方法は、筋膜移植手術

太ももの筋膜を使って、左目の瞼と眉のあたりを繋げ、眉を上げ下げする動作で瞼を上げられるようにする手術です。

3歳の子にまた手術を受けさせるツラさ。

自分でも手術をを受けたことがないのに。

神様仏様は本当にいるのだろうか?

そう思わざるを得ませんでした。

3歳ゆえに何も理解できないまま手術室へ向かわせるのは、僕も奥様もとてもツラかったです。

手術当日

長女ちゃんが手術の時、僕の父が必ず来てくれました。

前回もそうですが、今回も。

術前検査で前日より奥様と長女ちゃんは入院。

その時に長女ちゃんが奥様のスマホで撮った写真。

ブレブレです(笑)

でも何だか楽しそうにしてるので、少し安心できました。

手術室へ向かい、手術室内まで見送りで入れるのは一人だけ。

長女ちゃんは僕を選んでくれました。

麻酔で意識が朦朧としている中、長女ちゃんに声を掛けて手術室を後にしました。

その時何と声を掛けたのか覚えていませんが、号泣したのはハッキリと覚えています。

最愛の娘にツラい経験を何度もさせる。

「僕の今までの人生の悪い行いのせいだ。」

そう自分のことを恨んだのも覚えています。

精一杯のことをしてやる。

今はそれしか出来ません。

この頃から、長女の病気平癒を願い、四国八十八か所の巡礼を始めました。

手術が無事に終わりました

目が覚めた長女ちゃん。

その日は天気も良く、桜も満開。

院内なら外に出ても大丈夫と言うことで、院内の桜を見に行きました。

長女ちゃんを車いすに乗せて。

じーじとパシャリ。

桜とパシャリ。

院内でイベントをしていたようで、こんなゲストもいました。

ふなっしー!

最近はお見掛けしませんが(笑)

長女ちゃん、化け物を見るような目で見ておりました(笑)

術後の経過

眉の上げ下げを使い瞼を上げるので、当然、意識して眉を上げなければ瞼は上がりません。

3歳の長女ちゃんには難しく、常に上げることはできていませんでした。

今思うと、もっと意識させて左瞼を開けさせる様に練習させていれば良かったと思っています。

なので、今も意識して左瞼を上げたりしていません。

前回の形成外科の診察で、もっと瞼を上げられるように再手術を提案されました。

現在10歳の長女ちゃん。

自分で決めることのできる年齢でもあります。

手術はしたくない反面、目を開けたい気持ちもあり、手術するかどうか悩んでいます。

これからは、もっと色々な選択を迫られる時が来ます。

親としてしっかりと良いアドバイスできるようにならねば。

まだまだ未熟な僕。

長女ちゃんの未来を見据えたアドバイスが出来るように努力します。

本日はこれにて。

次回は鼻の扁桃腺と呼ばれるアデノイドの摘出手術と、中耳炎になりやすい左耳に小さな管を入れる筋術について綴ろうと思います。

本日はこれにて。

最後までご覧いただき、ありがとうございました。では!

イッサン

「イッサン」は保育園の時に付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型

次女ちゃん→保健室登校中でHSC,場面緘黙,母子分離不安症

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な園児

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の42歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

多彩な経験と知識を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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