長女ちゃん四度目の手術(前編)~2018年7月

神経線維腫症1型

前回の手術から四年後。

四度目の手術を行いました。

 



経緯

長女ちゃんの持病である「神経線維腫症Ⅰ型」は骨の欠損や変形が起こることがあります。

左足の付け根の部分の骨が、本来ならばくの字の様に曲がっていないといないのですが、真っ直ぐな状態になっていました。

それに加えて、左足の骨が少し長い様で、右足よりも左足の方が3㎝以上長く、歩き方もびっこひく様な歩き方に。

左足の方が長い為、骨盤も左の方が上がっているような状態になっているので、それに合わせて背骨も少し湾曲していました。

背骨がこれ以上湾曲するのも良くないので、足の長さをそろえる為の手術を行うことに。

左右の脚長差を揃える手術

この手術は年齢がポイント。

幼すぎると、成長に合わせてまた骨が変形してしまうので、小学校低学年くらいが良いそうです。

ちょうど長女ちゃんくらいの歳。

手術が決まったのが春頃でした。

左足の骨の付け根部分を切って曲げ、1㎝くらい短くします。

その為、歩けるようになるまで時間が掛かるので、長期入院となります。

夏休みを利用して、新学期に間に合うように予定を組んだ頂きました。

手術日は7月20日。

術前検査の為前日に入院。

この時長女ちゃん7歳、小学二年生。

二回目の夏休みを全て病院で過ごすことに。

嫌ですよね。

毎回思いますが、なぜ長女ちゃんだけがこんなに頑張らないといけないのでしょうか。

考えていても答えは出ませんし、もし仮に原因が分かったとしても、過去は変えられません。

長女ちゃんの病気が、今後少しでも良くなるために、何か出来ることをするしかないのです。

そう、前に進むのみ。

手術当日

手術室に行く前の長女ちゃん。

手術の時間は約二時間。

手術前でも明るい笑顔を見せてくれています。

いつも妻と話すのですが、長女ちゃんの明るい性格に救われています。

手術前に笑顔になれる強さは、マネしたくてもできない気がします。

手術室に入るまで笑顔の長女ちゃん。

笑顔になれる理由が他にもあったのです。

手術を頑張ったご褒美

大切な夏休みにが全て潰れてしまう手術。

長女ちゃんも嫌がりました。

そこで、長女ちゃんに何か欲しい物あるか尋ねると、

任天堂スイッチ!

と即答でした(笑)

よし、買ってあげよう!

それで長女ちゃんがツラい手術に耐えて一か月夏休みを我慢できるなら安い物です!

長女ちゃん頑張って!

手術室に入る前も、任天堂スイッチのお陰で、笑顔で手術室に入って行きました。

手術が無事に成功

毎回手術や入院の際に付き添ってくれる僕の父。

今回も例外なく一緒です。

無事に手術が終わり、約三時間後に病室へ帰ってきました。

麻酔で痛みはないものの、足の付け根、つまり股関節付近の手術である為、足先から胸までギプスに覆われていました。

麻酔から覚めて、笑顔を見せてくれて長女ちゃん。

一安心です。

胸まであるギプスは痛々しいです。。。

約束通り

手術が無事に終わり、すぐさま父と任天堂スイッチを買いに行きました。

近くの家電量販店のおもちゃ売り場でゲットすることが出来、後日病院に届けに行きました。

ソフトはこれです。

当時、長女ちゃんがハマっていたプリパラとマリオカート。

長女ちゃんに無事贈呈して、早速始めました。

これで少しは入院生活を満喫できるかな?

後日、従兄がお見舞いに来てくれて、一緒に楽しんでました。

他にも、入院中に海外に住んでいる僕の従姉から、三姉妹ちゃんたちにサプライズプレゼントが届きました。

三姉妹ちゃんたちも大喜び。

そのプレゼントがこちら。

分かりにくいですが、ディズニープリンセスの人形と、退屈しないようにと沢山の種類のスタンプ。

それとスターバックスのクマのぬいぐるみ!レアな物までありがとう(^^)

後日、病院の長女ちゃんに届けると、とても喜んでいました。

長女ちゃんは人魚姫アリエルのお人形。

転院

大学病院では長く入院することが出来ないので、リハビリ施設がある他の病院に転院することに。

これは長女ちゃんにも好都合かも。

同室で入院してるのは大人ばかり。

なので、一緒に入院してる奥様も長女ちゃんの音や声の大きさには結構気を遣っていたようです。

転院先は子供ばかり。

長女ちゃんにとっても奥様にとってもそっちの方が良いかもね。

大学病院には二週間入院していました。

そして8月2日に転院です。

本日はこの辺で。

イッサン

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な小学1年生!

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の44歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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