セルメチニブの処方~長女ちゃんの診察

コセルゴ

先日、ようやく製造販売が開始されたコセルゴカプセルことセルメチニブ。

先ずは薬についての説明と今後の予定を伺いました。

処方について

元々、形成外科の先生にセルメチニブの事を話していたため、形成外科の先生から連絡を頂きました。

予約していた2日に大学病院へ。

結果から言うと、その日に処方はされませんでした。

先ず話されたのが、何科で処方するのかと言う事。

形成外科の中でも色々あって、その中の腫瘍の専門の形成外科から処方してもらう事になりました。

ですので、今回とは違う形成外科の先生からの処方になります。

副作用

副作用に関しては、残念なことに、98%の確率で起こると言われました。

その主な内容ですが、「下痢」、「悪心」、「貧血」が多いそうです。

命に関わる様な副作用が起こることは無いとのことですが、少し心配です。

副作用が起きた場合には、薬の量を調整するなどして対応して下さるそうです。

効果

アメリカでの治験の結果は60%の人の腫瘍が20%以上縮小したとありました。

大学病院の先生曰く、80くらいの確率で腫瘍が縮小するとのこと。

これはかなりの高確率です。

腫瘍の縮小に関しては期待できそうですね。

心配なこと

腫瘍が小さくなるのはとても嬉しいことですが、心配なことがあります。

副作用もそうですが、他にも、薬を飲み続けなければならないと言うことです。

途中で薬を止めると、リバウンドが起こり、腫瘍が大きくなるそうなのです。

この薬を飲み続ける事で、これから先にどの様なリスクがあるのかも分かりません。

先生とよく相談していきたいと思います。

今後の予定

今月の19日に形成外科の腫瘍の先生の診察を受けます。

その際に、MRIや心臓の検査を行い、処方できるかどうか判断してもらいます。

その検査結果が分かってからになるので、おそらく処方は年明けくらいになるのではないでしょうか。

薬の金額

特定疾患の申請をしなければ、何と、毎月400万円も掛かるそうなのです!

でしが、日本には高額医療費精度と言うものがあり、その月にどれだけ医療費が掛かろうと、8万円を超えた部分は支払いが免除されるのです。

それに、特定疾患の申請さえすれば、医療費がからないので問題ありません。

更に言うと、イッサンの住んでいる市では、子どもにかかる医療費が、中学3年生まで無料。

特定疾患の申請をしなくて、今まで長女ちゃんの神経線維腫1型の治療や手術で掛かった費用は0円です。

もちろん入院中の室料や食事代は掛かりますが、それらは、長女ちゃんが生まれたばかりの時に掛けていた保険でまかなえています。

嬉しいことですが、手ぶらでは喜べません。

処方されても、副作用により減量、もしくは中止と言う可能性もあります。

次の受診は19日。

先ずは検査結果が良好であることを願いましょう。

本日はこの辺で。

イッサン

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→中学2年生。難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→小学6年生。HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は毎日登校して殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な小学2年生!

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の44歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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