レックリングハウゼン病の長女ちゃん~長期休みは大学病院へ②

神経線維腫症1型

春休みの大学病院通院2日目。

今日は先生より嬉しいお話しが聞けました。

今日受診する科は

脳神経外科、形成外科、歯科の3つ。

歯科は今回初めての受診。

左耳下腺辺りの腫瘍のせいで、下あごの左の方の骨が内側に押されている為、歯のかみ合わせが上手くいっておらず、その相談です。

その他の科は、いつも通り経過観察。

長女ちゃんの手術に携わって下さった先生方も変わられて、今は殆どが違う先生に。

当時の先生方とは違い、あまり親近感が湧かないのが正直なところ。

心なしか先生方も少し素っ気ない感じ。

同じ先生にずっと診てもらいたかったですね(^^;

脳神経外科で言われた嬉しいこと

脳神経外科の先生に、昨日撮影したMRIを見てもらいながら言われたのですが、なんと、長女ちゃんの脳の真ん中辺りの血管が集中している箇所にある腫瘍が、以前と比べて小さくなっている様に見えるとのことでした!

腫瘍って、大きくなることもあればに小さくなることあるそうで、長女ちゃんのその腫瘍は小さくなってくれていました。

その腫瘍は、最初に見つかったときから、場所的に摘出手術は難しいと言われていましたで、とても喜ばしいかぎり(^^)

毎日神様仏様に手を合わせていた甲斐がありました。

歯科では

長女ちゃん、病気とは関係なく、前歯も噛み合わせが悪く、歯の矯正をしようかと考えていました。

普通に歯医者さんでやると保険適用外ですので、費用が30万~50万円くらいは掛かるとか(^^;

それを大学病院の歯科の先生に相談すると、保険適用で大学病院で出来ると仰って下さいました(^^)

とても助かる~!と、奥様も大喜び(^^)

まだ乳歯もあるので、それらが生え変わってからと言うことになりましたが、そもそも、歯の生え変わりも遅いので、それらも一緒に調べていく事になりました。

今日は問診のみでしたが、急遽来週にもう一度歯科を受診することに。

春休み、もう一回大学病院に行く事になってしまいました(^^;

今日は大学病院で久々に良い報告が聞けました(^^)

長女ちゃんの脳にある腫瘍はどうすることも出来ないので一番の心配の種でした。

それが少しずつでも小さくなっているのなら、それに越したことはありません。

とても安心しました(^^)

皆様、本当にありがとうございます。

これもひとえに、長女ちゃんの事を思って下さっている皆様のお陰です。

この幸せな気持ちがずっと続くと良いなぁ。

でも、人生は良い事も悪い事も代わる代わるやって来ます。

それは誰にも分からないこと。

分からないことに対して不安な気持ちを抱くのは勿体ないので、イッサンは常に前向きに、ポジティブに(^^)

今日は皆さんに良い報告が出来て良かったです。

またこの場で良い報告が出来ればと思います(^^)

本日はこの辺で。

イッサン

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な小学1年生!

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の44歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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