長女ちゃん夏休み最後の大学病院~神経線維腫症Ⅰ型

神経線維腫症1型

 



今回で夏休みの診察も最後。

整形外科と苦手なMRI(^^;

前日からちょっとブルーな長女ちゃん。

気を取り直して行くしかないね(^^;

家を出る前に

長女ちゃんをコッソリ呼び出して一言。

「今日MRI頑張るから、帰りにトイザらスでご褒美を買ってあげるから、がんばってね(^^)

長女ちゃんの暗い表情が一気に晴れてニッコニコ(^^)

ちょっと早いけど出発進行~。

車内でも長女ちゃんとの会話がはずみます(^^)

MRI頑張れそうで一安心。

予約時間と受付

先ずはMRIが10時から。

そして整形外科は11時。

早目行動が好きなイッサンは9時30分に病院に到着。

そこから機械で受付を済ませます。

この受付は長女ちゃんにお任せ。

機械に診察カードを入れると、その日の予約表がプリントアウトされます。

受付を済ませて早速MRIの受付窓口がある放射線科へ。

少し待合室で待ち、10時前には看護師さんに呼ばれ、金属を身に付けていないかチェックを受けます。

MRIと金属

MRIは磁力で体の中を撮影するので、ヘアピンやピアス、その他金属を身に付けていると、磁力でMRIに吸い寄せられますので大変危険です。

更に、金属は磁力で発熱する為、火傷の原因にもなります。

服などを縫っている糸などにも金属が含まれている場合があります。

女性の化粧品のマスカラなどにも金属が使われている場合があるので要注意です。

マスクも物によっては鼻の辺りに金属が入っていますので、金属が入っていない専用のマスクにチェンジ。

タトゥーを入れている方は、タトゥーが変色することもあるそうです。

腕時計や携帯電話をMRIに近づけると、故障します。

ですので、MRIの部屋に入る際には、何も持たない状態で入ります。

長女ちゃんのMRIの撮影には僕も同席しますので、僕も時計やスマホなども全てロッカーに預けて入室。

MRI撮影中は磁力を発生させる為に、時くうるさい音がします。

少しでもその不快な音を和らげるのに、好きな音楽を流してくれます。

今回、長女ちゃんがリクエストしたのが「YOASOBI」

前日までに、iTunesストアでYASOBIのシングルを全曲ダウンロードしてCD-Rに焼いて持参。

MRIの受付の方に渡して流して頂きます。

好きな音楽を聴いて、長女ちゃんも我慢できたようです。

約40分間の苦痛に耐え、本日の難関は突破しました(^^)

整形外科の診察

11時の予約でしたが、丁度11時に整形外科での受付が出来ました。

しかし、待合スペースは診察の順番を待つ人でいっぱい(^^;

これは、だいぶ待たされる予感・・・。

呼ばれるまでは、前回同様、長女ちゃんは「あつまれどうぶつの森図鑑」を読んで暇をつぶします。

案の定、呼ばれるまで1時間以上掛かり、12時過ぎにやっと呼ばれて診察開始。

診察結果

今回は腹部の背骨辺りにある腫瘍の変化を見る為のMRIと診察でした。

結果は、去年のMRIの画像と比べて、腫瘍の大きさに変化なしでした(^^)

先生からも、「安心してください(^^)」との一言。

一安心。

この腫瘍は、足に繋がる神経に出来ている腫瘍なので、今後、何もしていないのに足がしびれると言うことが無いか、診てあげて下さいとのことでした。

序に気になるあの薬の事も聞いてみました。

セルメチニブは承認されたのか?

この整形外科の先生、本当に親切で、僕の質問に丁寧に答えて下さいます。

違う科の事を聞いても、わざわざ電話で確認してくださいます。

今回、セルメチニブが認可されたかどうか聞いてみると、「直ぐに確認しますよ」と快く電話で確認してくださいました。

結果は残念ながら、まだセルメチニブは認可されていないと言うことが分かりました。

何か情報が入り次第、連絡を下さる様にお願いして診察室を後にしました。

ありがとうございました。

お腹ペコペコ

MRIが終わってからずっと、「お腹すいた~」と言ってた長女ちゃん(笑)

やっと昼食です。

病院の敷地内になるローソンで、大好きなからあげクンのチーズ味カルボナーラを買い、車に戻って食べました。

お腹も満たされ、幸せそうな長女ちゃん。

では、お待ちかねの行きますか(^^)

頑張ったご褒美

近くのトイザらスへと車を走らせます。

道中、テンションの上がる長女ちゃん(^^)

大学病院からは車で5分程なので、直ぐに到着。

足早に店内へ。

店内を物色する事30分。

LEGOブロックを見たり、お人形を見たり、ゲームソフトを見たり。

沢山あり過ぎて目移りしますよね(^^;

長女ちゃん、ようやく決まった様です。

選んだ商品がこちら。

何と、おもちゃではなく、「マインクラフト大聖典」と言う、任天堂スイッチのソフト、マインクラフトの攻略本でした!

マインクラフトのLEGOブロックと迷っていましたが、こちらに決定。

マインクラフトにハマっている長女ちゃん。

良いチョイスをしたと思います!

更にもう一つ

実はこれも、病院へ行く前に買ってあげる約束をしていました。

最近、アクセサリーに興味が出始めた長女ちゃんに、こちらをプレゼント。

アクセサリーケースです(^^)

トイザらスと併設してあるダイソーにて購入。

透明のケースが200円でピンクの仕切りが一つ100円。

これだけで550円。

ピンクの仕切りは組み合わせ自由で、長女ちゃんはこんな感じにしました。

こう言うの見ると、女の子らしいですね(^^)

長女ちゃんも満足してくれたようです。

病気がなければ行かなくても良い大学病院。

行くのはイヤだと思います。

でも、そんなイヤな思いを、少しでも楽しい思い出に変えたい。

そういう気持ち。

甘やかしとは言わないでね(笑)

長女ちゃん、今回もよく頑張りました(^^)

次も頑張ろうね。

本日はこの辺で。

 



イッサン

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な小学1年生!

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の44歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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