コセルゴ コセルゴカプセル服用に向けて~大学病院での面談 コセルゴカプセル服用についてと、神経線維腫症1型の方の癌の発生率について。大学病院の面談の内容と、服用している患者さんの副作用についても教えて頂きました。 2023.06.16 コセルゴ対処法神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 レックリングハウゼン病の長女ちゃん~長期休みは大学病院へ② 長女ちゃんの大学病院2日目ですが、脳神経外科で良い報告がありました。2日連続で大学病院なので、長女ちゃんもお疲れの様子です。そんな中、良い報告も。 2022.04.05 神経線維腫症1型長女
長女 レックリングハウゼン病の長女ちゃん~長期休みは大学病院へ① 長女ちゃんの大学病院での様子について書きました。今回は午前中には終わりましたが、また次の日も大学病院です(^^; 今回はMRIの撮影だったのですが、診療放射線技師さんに毎回あることを依頼しています。 2022.04.04 長女
神経線維腫症1型 長女ちゃん夏休み最後の大学病院~神経線維腫症Ⅰ型 長女ちゃんのMRIの様子と診察結果について書いてみました。そしてあの薬の事も。凄く親切な整形外科の先生に甘えて、セルメチニブの事も聞いてみました。MRI嫌いな長女ちゃんに、今回もご褒美を用意。少しは頑張れる気になったかな?? 2021.09.02 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 この夏2回目!長女ちゃん大学病院診察~神経線維腫症Ⅰ型、脳外科編 長女ちゃんの大学病院診察の様子を書いてみました。今回受診するのは一つの科だけですので早く終わるかな?と思いきや、なかなか思うようには行きません。待ち時間、長女ちゃんはどんなことをして過ごしたのでしょうか。 2021.08.08 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 長女ちゃんの診察日~神経線維腫症1型 長女ちゃんの持病に関しての内容。神経線維腫症Ⅰ型という難病です。小さいころから手術を繰り返し、それでも前向きな長女と家族のお話しを綴ってみました。話が長くなるので分けてのご紹介になるかも知れません。是非読んでみて感想などをお聞かせください。 2021.04.15 神経線維腫症1型長女