長女

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三姉妹

可愛い子には旅をさせよ~長女ちゃんと次女ちゃんの旅

長女ちゃんと次女ちゃんの旅の様子について書きました。初の二人旅!とは行きませんでしたが、楽しめた様で良かったです。
コセルゴ

大学病院から電話が~ついに解禁!コセルゴカプセル!

コセルゴカプセル(セルメチニブ)の処方が開始されます!!神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)のお子さんをお持ちの方は待ち望んでいたのではないでしょうか。
コセルゴ

長女ちゃんがポロっと一言~こっちの頬が四角くて

小学6年生になると自分お見た目も気になり始めますよね。レックリングハウゼン病特有の疾患である神経に出来る腫瘍。切除することが難しく、見た目にも大きく影響が出てきます。
コセルゴ

コセルゴⓇカプセル~大学病院に聞いてみた

神経線維腫1型に有効な薬の国内での製造販売が承認されたので、病院に聞いてみました。
コセルゴ

ついにその日が来た!~セルメチニブ承認へ!その名はコセルゴ!

ついに神経線維腫症1型に有効な薬が承認されました!その名はコセルゴⓇカプセル!セルメチニブがついに国内での製造販売が承認されました! アストラゼネカのリンクも貼っています。
コセルゴ

神経線維腫症1型に有効な薬セルメチニブ~日本の現在の状況

神経線維腫症1型に有効な薬、セルメチニブについて問い合わせてみました。一昨年~何の進展もないのでもう一度連絡。するととんでもないことになっていました!アレクシオン・ファーマって何?!
三姉妹

長女ちゃん大学病院の日~MRIと形成外科と歯科

レックリングハウゼン病の長女の大学病院でのお話しです。MRIを撮り形成外科へ。午後からは歯科へ行くと言う1日仕事の日。
三女

4年に一度やって来ます~木下大サーカスへ

木下大サーカスへ行ってきたときの様子です。第一駐車場は早目が一番。奥に第二駐車場がありますが、一番近いのが第一駐車場です。
子育て

夏も終わりに近づいて~夏休みの宿題

夏休みの宿題の進捗とスケジュール管理の方法について書いています。皆さんのお子さんは夏休みの宿題をどの様に進めていますか?
アウトドア

三姉妹ちゃんを連れて~イッサンと4人でお出かけ

三姉妹ちゃんたちを連れて4人でお出かけに行ったお話し。奥様が新型コロナウイルスに感染して待期期間中でしたので、イッサンが三姉妹ちゃんたちを遊びに連れて行きました。
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