神経線維腫症1型

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次女

小学校の運動会~それぞれの成長

我が子の成長をどこで感じるか。今年の運動会はしっかり感じられました。長女ちゃん、次女ちゃんの成長ぶりを書いてみました。それぞれしっかりと成長していて、良い運動会でした。イッサンの子育て観についても少し触れています。
神経線維腫症1型

長女ちゃんに最高のインソールを~神経線維腫症1型、腫瘍による足腰の痛みに

フットプリントインソールの凄さ、ご存知ですか?今回は長女ちゃんの通学用の靴に入れる事にしました。その効果は如何に。なぜ長女ちゃんの通学用の靴に入れたのかについて書いてみました。それと、気になるあの薬の事も。
神経線維腫症1型

神経線維腫症1型~長女ちゃんの様子

神経線維腫症Ⅰ型の長女ちゃんの最近の様子を書きました。大きな症状が4つ、その中でも気になる症状2つを詳しく書いてみました。神経線維腫症Ⅰ型は染色体異常が原因の病気なので、今のところ根本的な原因を治す治療法はありません。しかし、新薬も開発され、色々と症状を緩和することは出来そうです。
神経線維腫症1型

長女ちゃんの診察日~神経線維腫症1型

長女ちゃんの持病に関しての内容。神経線維腫症Ⅰ型という難病です。小さいころから手術を繰り返し、それでも前向きな長女と家族のお話しを綴ってみました。話が長くなるので分けてのご紹介になるかも知れません。是非読んでみて感想などをお聞かせください。
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