背骨

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コセルゴ

神経線維腫症1型による背骨の湾曲~発想の転換

長女ちゃんの腰痛の原因について奥様の考察です。イッサンも奥様の話を聞いて、もしかしたらそうかも知れないとおもいました。
コセルゴ

腰が痛い~長女ちゃんの背骨の湾曲ぐあい

背骨の湾曲角度を実際のMRIの画像を載せて説明していますので苦手な方は注意して下さい。やはり徐々に湾曲角度が大きくなっています。それに伴ってか、腰の痛みを訴えることが多くなりました。
子育て

部活動決定!~中学生になった長女ちゃん

中学生になった長女ちゃんの部活動が決まりました。神経線維腫症1型という病気のせいで、背骨が湾曲している為、注意しなければいならない事もあります。そんな中、長女ちゃんが決めた部活動とは?
コセルゴ

長女ちゃんの大学病院~背骨の湾曲の手術について

神経線維腫症1型の長女ちゃんの大学病院での様子です。眼科と整形外科。今回は背骨の湾曲についてがメインです。もしかしたら手術をするようになるかもしれません。
コセルゴ

コセルゴⓇカプセル~大学病院に聞いてみた

神経線維腫1型に有効な薬の国内での製造販売が承認されたので、病院に聞いてみました。
コセルゴ

ついにその日が来た!~セルメチニブ承認へ!その名はコセルゴ!

ついに神経線維腫症1型に有効な薬が承認されました!その名はコセルゴⓇカプセル!セルメチニブがついに国内での製造販売が承認されました! アストラゼネカのリンクも貼っています。
三姉妹

レックリングハウゼン病~長女ちゃん大学病院で

神経線維腫症1型の長女ちゃんの診察の日でした。その診察結果で、また長女ちゃんに試練が。
神経線維腫症1型

長女ちゃん久々の大学病院診察~神経線維腫症Ⅰ型、現在の状況など

神経線維腫症Ⅰ型の長女の今回の診察結果です。今回は眼科、耳鼻科、形成外科。腫瘍の影響を受けている個所を主に診て頂きます。結果は如何に。夏休みは子ども連れが多く、待ち時間も長くなります。そんな時長女ちゃんはまじめに・・・
神経線維腫症1型

神経線維腫症1型~長女ちゃんの様子

神経線維腫症Ⅰ型の長女ちゃんの最近の様子を書きました。大きな症状が4つ、その中でも気になる症状2つを詳しく書いてみました。神経線維腫症Ⅰ型は染色体異常が原因の病気なので、今のところ根本的な原因を治す治療法はありません。しかし、新薬も開発され、色々と症状を緩和することは出来そうです。
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