神経線維腫症1型という病気を患っている子供たちの希望のクスリ。
それがコセルゴカプセル。
長女ちゃんもようやくその薬が処方されました。
コセルゴカプセル
この薬の存在を知ったのは数年前。
アメリカでは既に処方されていて、日本はまだ治験も始まっていませんでした。
そして待ちに待った日が来た日の記事がこちら。
この日から1年もしない間に長女ちゃんが処方できる時が来ました。
コセルゴカプセルについては、こちらの過去の記事をお読みください。
服用開始
コセルゴカプセルが処方された日は、血液検査、心電図、CTなど色々な検査を受け、14時から19時までの約3時間ほどかかりました。
こちらがそのコセルゴカプセルの容器です。
容器の一番上には「神経線維腫症1型治療薬」と書かれています。
どの薬もそうですが、コセルゴカプセルも例外なく飲む量は、その子の体格によって違います。
そして、長女ちゃんが1回で飲む量は30mg。
10mgのカプセルが3つになります。
こちらが実際に飲むコセルゴカプセルです。
昨年亡くなったディズニー好きの母の家からもらった、リトルグリーンマンの小皿に。
多分奥様が、長女ちゃんに少しでも抵抗感が無いようにと、この小皿を選んだのだと思います。
この光景を見た時、亡くなった母も一緒に長女ちゃんを応援してくれているように感じました。
こんな気の利いたことイッサンは出来ないので、この小皿一つで奥様の心の温かみが伺えました。
コセルゴカプセルの隣の錠剤が？
これは「ミヤMB錠」という整腸剤で、特に副作用が起きていなくても、一緒に飲んでくださいと言われました。
そして2023年7月25日、朝5時。
長女ちゃん初めてのコセルゴカプセル服用です。
いつも6時30分まで寝ているので、5時に一旦起こして、薬を飲みます。
食事の1時間以上前に飲まなければならない、つまり空腹時でなければいけなのでこの時間にしています。
カプセルや錠剤を呑むのが平気な長女ちゃんは、コセルゴカプセルと整腸剤を飲み、また就寝しました。
〆
遂にコセルゴカプセルの服用開始。
ここからは、腫瘍が小さくなることと副作用が起きないことを祈るだけです。
長女ちゃんに変化があれば報告したいと思います。
イッサンのブログを見て下さっている神経線維腫症1型の患者さん、もしくはお子さんが神経線維腫症1型の親御さんへ。
気になることがあれば気軽にコメント下さいね(^^)
少しでもお役に立てればと思っています。
本日はこの辺で。
コメント