コセルゴ服用中の長女ちゃん~現在の副作用と効果

コセルゴ

7月25日から飲み始めたコセルゴカプセル。

4か月経った今の状況の報告です。

副作用

当初は色々とあり、心配していました。

コセルゴに関する記事はこちらからどうぞ。

“コセルゴ” の検索結果 | 三姉妹のパパ!イッサンのブログ

現在はと言うと、腹痛なども殆ど無く、お通じが少し悪い時があるくらいです。

たまに腹痛があってもトイレで用を足すと治ります。

生活に支障をきたす程の副作用は表れていませんので安定しているといえるのではないでしょうか。

効果

コセルゴカプセルを飲み始めて1~2ヶ月くらいが劇的に変化があったと思います。

最近も少しずつは腫瘍が小さくなってはいると思いますが、徐々に徐々にといった感じ。

たまに写真を撮って見比べるのですが、1か月前と今とでは、見た目の変化はあまり感じられません。

変化と言えば、左頬の小さくなっていく腫瘍と共に、張りが無くなり頬が柔らかくなっており、その柔らかくなった部分も少しずつ小さくなってるのかな?という感じ。

ここからは長期的な視点が必要なのかも知れません。

子供医療が終わった後は?

現在、コセルゴカプセルの服用にお金は掛かっていません。

イッサンが住む自治体では18歳まで医療費はタダ。

しかし、19歳になると医療費が掛かってきます。

それも、難病指定されている神経線維腫症1型は、申請すれば医療費を助成して頂ける「指定難病医療費助成制度」というものがあります。

この制度は、所得や症状に応じて自己負担額上限額が定められており、それぞれの環境により金額が変わってきます。

申請することで病院や薬局の窓口で支払う1か月分(月初から月末まで)の自己負担上限額が決まるそうです。

近々、大学病院でその事についての相談も行う予定ですので、分かり次第報告したいと思います。

とにかく副作用が殆ど起こらないのが一番です。

これから服用されるご家族はそれを心配なさっていると思います。

こればかりは個人差が大きいようなので服用してみないと分かりません。

今後コセルゴカプセルを服用されるお子さんたち皆が、副作用が起こらない事を祈っています。

本日はこの辺で。

イッサン

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→中学2年生。難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→小学6年生。HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は毎日登校して殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な小学2年生!

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の44歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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