長女

神経線維腫症Ⅰ型の長女ちゃんの最近の様子を書きました。大きな症状が4つ、その中でも気になる症状2つを詳しく書いてみました。神経線維腫症Ⅰ型は染色体異常が原因の病気なので、今のところ根本的な原因を治す治療法はありません。しかし、新薬も開発され、色々と症状を緩和することは出来そうです。

長女ちゃん人生初の魚釣りに行きました。大好きなじーじと一緒に。以前からじーじと釣りに行きたいと言ってた長女ちゃん。僕は殆ど釣りをしたこと無いので、勿論子供を釣りに連れて行った事はありません。とっても楽しみにしていた長女ちゃん。さて成果はいかに？？

長女ちゃんが手料理を作ってくれました。将来の夢がパティシエの長女ちゃん。料理にも興味があるようです。女の子ですね。今回は全部自分でやると張り切っています。小学校の図書室で借りた料理本を元に料理開始です。小学校の図書室にあるオススメ本も紹介しています。

神経線維腫症Ⅰ型の腫瘍に有効な薬、セルメチニブのお話し。日本で使えるようになるのは？アメリカでは既に使われているセルメチニブ、その効果は66％の子供に有効と言う結果に。腫瘍が完全に治ったり、20％以上縮小したりと素晴らしい成果を上げています。

長女ちゃん五度目の手術について綴ってみました。今回は比較的早く退院でき、長女ちゃんも大喜び。前回の手術から一年半。骨を固定していたプレートを外す手術です。もちろん今回もご褒美を用意して手術に挑みます。

長女の四回目の手術です。転院してリハビリを受けることに。ここでまる一か月生活します。この間僕も当時の職場を退職したりと、バタバタとした8月。 退院までしっかりリハビリして動けるように頑張りました。友達も出来て良かったね。

長女ちゃん4度目の手術です。今回は脚長差をなくす手術です。今までで一番長く入院し、リハビリにも時間が掛かりました。3センチの脚長差を改善する手術。長女ちゃん本当によく耐えて頑張っています。

長女ちゃん三度目の手術。今回も幼いのによく頑張りました。鼻の扁桃腺と呼ばれるアデノイドの摘出手術と、左耳に小さな管を入れて、耳の中の空気の通りを良くする為の手術です。手術の時間もそれほど長くかかりませんが、思わぬアクシデントが。

長女ちゃんの2回目の手術についてのブログです。3歳の時。以前行った手術により開かなくなった瞼。その瞼を上げたり下げたり出来るようにする手術をしました。

奥様の手料理のご紹介。三姉妹ちゃんたちの誕生日にはリクエストに応えます。子供たちは、思い思いの食べ物をリクエスト。奥様、大変だけど腕が鳴ります。誕生日ケーキは市販の物ですが、キャラクターが描かれた可愛らしいケーキをご注文。