長女

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友人と

長女ちゃんの釣った魚~料理編

船釣りで釣ったカサゴとスズキを奥様が調理してくれました。一体どんな料理になったのでしょうか?のぞいてみて下さいね(^^)
友人と

長女ちゃんワクワク〜初の船釣りに挑戦

友人の船で長女ちゃんが初の船釣りに挑戦です!結果は・・・。 みなさんは釣りをしたことありますか?イッサンは数えるほどしかありません。
子育て

長女ちゃんの大学病院~背骨の湾曲の手術について

神経線維腫症1型の長女ちゃんの大学病院での様子です。眼科と整形外科。今回は背骨の湾曲についてがメインです。もしかしたら手術をするようになるかもしれません。
子育て

コセルゴについてちょっと考える~神経線維腫症1型の長女ちゃんの今後

大学病院で頂いたコセルゴの冊子を前頁公開しています。神経線維腫症1型の腫瘍で悩んでいらっしゃる方で、コセルゴの服用を検討している方は一度読んでみて下さい。
三姉妹

神経線維腫症1型の長女ちゃん~コセルゴカプセルの処方について

コセルゴカプセルの処方開始時期についての情報です。すぐにでも処方してほしいですが、先ずは検査から。 その検査の結果が良好であれば処方して下さるのですが、その時期はまだはっきりと決まっていません。
三姉妹

今年のクリスマスプレゼント~子どもの成長と共に

小学6年生の長女ちゃんのクリスマスプレゼントはなんだと思いますか?皆さんは何歳ごろまでクリスマスプレゼントをもらっていて、何歳ごろまでサンタさんを信じていましたか?
三姉妹

セルメチニブの処方~長女ちゃんの診察

コセルゴカプセルが処方されるまでの流れです。年内は無理かな。これから検査などをしてから、処方できるかどうかを判断して頂きます。
三姉妹

可愛い子には旅をさせよ~長女ちゃんと次女ちゃんの旅

長女ちゃんと次女ちゃんの旅の様子について書きました。初の二人旅!とは行きませんでしたが、楽しめた様で良かったです。
三姉妹

大学病院から電話が~ついに解禁!コセルゴカプセル!

コセルゴカプセル(セルメチニブ)の処方が開始されます!!神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)のお子さんをお持ちの方は待ち望んでいたのではないでしょうか。
三姉妹

長女ちゃんがポロっと一言~こっちの頬が四角くて

小学6年生になると自分お見た目も気になり始めますよね。レックリングハウゼン病特有の疾患である神経に出来る腫瘍。切除することが難しく、見た目にも大きく影響が出てきます。
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