友人と 長女ちゃんの釣った魚~料理編 船釣りで釣ったカサゴとスズキを奥様が調理してくれました。一体どんな料理になったのでしょうか?のぞいてみて下さいね(^^) 2023.01.24 友人と釣り長女食べ物
友人と 長女ちゃんワクワク〜初の船釣りに挑戦 友人の船で長女ちゃんが初の船釣りに挑戦です!結果は・・・。 みなさんは釣りをしたことありますか?イッサンは数えるほどしかありません。 2023.01.23 友人と釣り長女
子育て 長女ちゃんの大学病院~背骨の湾曲の手術について 神経線維腫症1型の長女ちゃんの大学病院での様子です。眼科と整形外科。今回は背骨の湾曲についてがメインです。もしかしたら手術をするようになるかもしれません。 2022.12.30 子育て対処法長女
子育て コセルゴについてちょっと考える~神経線維腫症1型の長女ちゃんの今後 大学病院で頂いたコセルゴの冊子を前頁公開しています。神経線維腫症1型の腫瘍で悩んでいらっしゃる方で、コセルゴの服用を検討している方は一度読んでみて下さい。 2022.12.26 子育て対処法長女
三姉妹 神経線維腫症1型の長女ちゃん~コセルゴカプセルの処方について コセルゴカプセルの処方開始時期についての情報です。すぐにでも処方してほしいですが、先ずは検査から。 その検査の結果が良好であれば処方して下さるのですが、その時期はまだはっきりと決まっていません。 2022.12.24 三姉妹人生子育て対処法長女
三姉妹 今年のクリスマスプレゼント~子どもの成長と共に 小学6年生の長女ちゃんのクリスマスプレゼントはなんだと思いますか?皆さんは何歳ごろまでクリスマスプレゼントをもらっていて、何歳ごろまでサンタさんを信じていましたか? 2022.12.09 三姉妹子育て対処法長女
三姉妹 セルメチニブの処方~長女ちゃんの診察 コセルゴカプセルが処方されるまでの流れです。年内は無理かな。これから検査などをしてから、処方できるかどうかを判断して頂きます。 2022.12.06 三姉妹保険健康子育て家族対処法長女
三姉妹 可愛い子には旅をさせよ~長女ちゃんと次女ちゃんの旅 長女ちゃんと次女ちゃんの旅の様子について書きました。初の二人旅!とは行きませんでしたが、楽しめた様で良かったです。 2022.11.29 三姉妹子育て家族次女長女
三姉妹 大学病院から電話が~ついに解禁!コセルゴカプセル! コセルゴカプセル(セルメチニブ)の処方が開始されます!!神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)のお子さんをお持ちの方は待ち望んでいたのではないでしょうか。 2022.11.11 三姉妹対処法長女
三姉妹 長女ちゃんがポロっと一言~こっちの頬が四角くて 小学6年生になると自分お見た目も気になり始めますよね。レックリングハウゼン病特有の疾患である神経に出来る腫瘍。切除することが難しく、見た目にも大きく影響が出てきます。 2022.11.10 三姉妹長女