コセルゴ コセルゴカプセル服用に向けて~長女ちゃんの検査が始まる 長女ちゃんのコセルゴカプセルカプセル処方の日程についてです。この夏、遂にコセルゴカプセルを処方開始します。その前に行われる検査について書きました。 2023.07.19 コセルゴ健康子育て家族対処法神経線維腫症1型長女
コセルゴ コセルゴカプセル服用に向けて~大学病院での面談 コセルゴカプセル服用についてと、神経線維腫症1型の方の癌の発生率について。大学病院の面談の内容と、服用している患者さんの副作用についても教えて頂きました。 2023.06.16 コセルゴ対処法神経線維腫症1型長女
三姉妹 中学生ってこんなに大変だった?~多忙な長女ちゃん この忙しさが日々の充実感と直結していれば良いのですが。今のところは学校も部活も塾も楽しそうです。しかし、小学校の時とはがらりと違う生活。もう慣れてきたのかな? 2023.05.26 三姉妹子育て学校対処法部活動長女
コセルゴ コセルゴカプセルの処方について~大学病院と長女ちゃんの話 長女ちゃんのコセルゴカプセルの処方について。既に日本国内で処方されている方もいらっしゃいます。長女ちゃんのコセルゴカプセルの処方について、病院と本人の見解です。 2023.03.31 コセルゴ子育て対処法神経線維腫症1型長女
コセルゴ 長女ちゃんの大学病院~背骨の湾曲の手術について 神経線維腫症1型の長女ちゃんの大学病院での様子です。眼科と整形外科。今回は背骨の湾曲についてがメインです。もしかしたら手術をするようになるかもしれません。 2022.12.30 コセルゴ子育て対処法神経線維腫症1型長女
コセルゴ コセルゴについてちょっと考える~神経線維腫症1型の長女ちゃんの今後 大学病院で頂いたコセルゴの冊子を前頁公開しています。神経線維腫症1型の腫瘍で悩んでいらっしゃる方で、コセルゴの服用を検討している方は一度読んでみて下さい。 2022.12.26 コセルゴ子育て対処法神経線維腫症1型長女
コセルゴ 大学病院から電話が~ついに解禁!コセルゴカプセル! コセルゴカプセル(セルメチニブ)の処方が開始されます!!神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)のお子さんをお持ちの方は待ち望んでいたのではないでしょうか。 2022.11.11 コセルゴ三姉妹対処法神経線維腫症1型長女
コセルゴ 長女ちゃんがポロっと一言~こっちの頬が四角くて 小学6年生になると自分お見た目も気になり始めますよね。レックリングハウゼン病特有の疾患である神経に出来る腫瘍。切除することが難しく、見た目にも大きく影響が出てきます。 2022.11.10 コセルゴ三姉妹神経線維腫症1型長女
コセルゴ コセルゴⓇカプセル~大学病院に聞いてみた 神経線維腫1型に有効な薬の国内での製造販売が承認されたので、病院に聞いてみました。 2022.10.19 コセルゴ三姉妹健康子育て家族対処法神経線維腫症1型長女