コセルゴ

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コセルゴカプセル服用に向けて~長女ちゃんの検査が始まる

長女ちゃんのコセルゴカプセルカプセル処方の日程についてです。この夏、遂にコセルゴカプセルを処方開始します。その前に行われる検査について書きました。
コセルゴ

コセルゴカプセル服用に向けて~大学病院での面談

コセルゴカプセル服用についてと、神経線維腫症1型の方の癌の発生率について。大学病院の面談の内容と、服用している患者さんの副作用についても教えて頂きました。
三姉妹

中学生ってこんなに大変だった?~多忙な長女ちゃん

この忙しさが日々の充実感と直結していれば良いのですが。今のところは学校も部活も塾も楽しそうです。しかし、小学校の時とはがらりと違う生活。もう慣れてきたのかな?
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コセルゴカプセルの処方について~大学病院と長女ちゃんの話

長女ちゃんのコセルゴカプセルの処方について。既に日本国内で処方されている方もいらっしゃいます。長女ちゃんのコセルゴカプセルの処方について、病院と本人の見解です。
コセルゴ

長女ちゃんの大学病院~背骨の湾曲の手術について

神経線維腫症1型の長女ちゃんの大学病院での様子です。眼科と整形外科。今回は背骨の湾曲についてがメインです。もしかしたら手術をするようになるかもしれません。
コセルゴ

コセルゴについてちょっと考える~神経線維腫症1型の長女ちゃんの今後

大学病院で頂いたコセルゴの冊子を前頁公開しています。神経線維腫症1型の腫瘍で悩んでいらっしゃる方で、コセルゴの服用を検討している方は一度読んでみて下さい。
コセルゴ

大学病院から電話が~ついに解禁!コセルゴカプセル!

コセルゴカプセル(セルメチニブ)の処方が開始されます!!神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)のお子さんをお持ちの方は待ち望んでいたのではないでしょうか。
コセルゴ

長女ちゃんがポロっと一言~こっちの頬が四角くて

小学6年生になると自分お見た目も気になり始めますよね。レックリングハウゼン病特有の疾患である神経に出来る腫瘍。切除することが難しく、見た目にも大きく影響が出てきます。
コセルゴ

コセルゴⓇカプセル~大学病院に聞いてみた

神経線維腫1型に有効な薬の国内での製造販売が承認されたので、病院に聞いてみました。
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