大学病院での面談で、コセルゴカプセル服用の方向で調整に入りました。
コセルゴカプセルとは
おさらいしときます。
コセルゴカプセルとは、神経線維腫症1型（しんけいせんいしゅしょういちがた）の患者が発症する神経線維腫、つまり神経にできる腫瘍を小さくする薬で、経口薬なので手軽に服用できるというもの。
しかし、その成分は抗がん剤にも使われている為、キツイ薬には変わりまりません。
副作用についてはこちらの記事を参考にして下さい↓↓
面談の内容
面談は奥様が一人で行ってきました。
面談内容は「コセルゴカプセル服用」について。
大学病院の先生は、コセルゴカプセル服用についてかなり慎重派です。
新薬で、まだ誰にも処方していないため、色々と情報を集めるという事で、処方するかしないかの判断を少し待っていました。
前回、先生とお話しした時から約2か月半が経ちました。
前回の記事がこちら↓↓
そして出た答えは、長女ちゃんの腫瘍の状態や数からすると、処方した方が良いという結論に至ったそうです。
理由は、腫瘍の数が多いことと、その大きさです。
腫瘍自体は良性なのですが、体の色々なところに腫瘍ができており、その腫瘍が、成人を過ぎると悪性に変わり、がんとなって亡くなるケースがあるとの事。
神経線維腫症1型の患者は、普通の人と比べると、がんになる確率が高いのです。
10代でそうなることは殆ど無いそうなのですが、成人になる前に、なるべく早めに処方を開始し、腫瘍を小さくすることで、そのリスクを低減させることが出来ます。
という事で、この夏休みから処方できるよう、夏休みに入ってすぐに、全身のMRIで腫瘍の状態を確認したり、血液検査を行い、薬によるアレルギー反応がありそうかなどを調べます。
その検査をパスすれば、処方が開始される予定です。
大学病院で処方されている患者
長女ちゃんの通う大学病院では、既に3人の患者にコセルゴを処方しているそうです。
その3人の副作用の差について説明がありました。
一人は高校生の男の子。
その子はコセルゴカプセル服用後すぐに酷い下痢になり、服用中止。
もう一人は4歳の女の子。
その子は錠剤のクスリを飲めないので、錠剤のクスリを飲む練習をしているのだとか。
コセルゴカプセルはその名の通り、カプセルに入った薬です。
ですのでその子はまだ服用開始出来ていません。
最後の一人は中学2年生の女の子。
なんとその子は全く副作用がないのだそうです！
この様に、人によて副作用の出方も様々。
長女ちゃんも飲んでみないと分かりません。
今後の事を考えると、副作用が出ずに腫瘍が小さくなってくれれば良いのですが、こればかりは神のみぞ知る。
とりあえず検査を無事にパスすることを祈りましょう。
イッサンの従姉の従姉
実は、イッサンの従姉の従姉に、神経線維腫症1型の女の方がいました。
イッサンの父の兄の嫁さんの家系なので、血の繋がりはありません。
長女ちゃんが神経線維腫症1型であることが分かっとき、その事を聞かされました。
その女の方は、脇の下に腫瘍があり、それが悪性となって体中に転移し、24歳にてこの世を去りました。
その話のことはすっかり忘れていたのですが、今回の大学病院の面談で思い出し、やはり長女ちゃんの腫瘍を今のうちから何とかしなければと強く胸に誓いました。
〆
とりあえず検査をパスすることですね。
それから服用を開始して副作用が余りでない事を祈る。
薬が長女ちゃんの体に合うように祈るしかない。
コロナも終わったので、そろそろお遍路さんも再開します。
色々と良いタイミングなのかも知れませんね。
またこちらで経過を報告します。
本日はこの辺で。
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