大学病院

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神経線維腫症1型

神経線維腫症1型~長女ちゃんの様子

神経線維腫症Ⅰ型の長女ちゃんの最近の様子を書きました。大きな症状が4つ、その中でも気になる症状2つを詳しく書いてみました。神経線維腫症Ⅰ型は染色体異常が原因の病気なので、今のところ根本的な原因を治す治療法はありません。しかし、新薬も開発され、色々と症状を緩和することは出来そうです。
神経線維腫症1型

長女ちゃん四度目の手術(前編)~2018年7月

長女ちゃん4度目の手術です。今回は脚長差をなくす手術です。今までで一番長く入院し、リハビリにも時間が掛かりました。3センチの脚長差を改善する手術。長女ちゃん本当によく耐えて頑張っています。
神経線維腫症1型

長女ちゃん二度目の手術~2014年4月

長女ちゃんの2回目の手術についてのブログです。3歳の時。以前行った手術により開かなくなった瞼。その瞼を上げたり下げたり出来るようにする手術をしました。
神経線維腫症1型

長女ちゃんの診察日~神経線維腫症1型

長女ちゃんの持病に関しての内容。神経線維腫症Ⅰ型という難病です。小さいころから手術を繰り返し、それでも前向きな長女と家族のお話しを綴ってみました。話が長くなるので分けてのご紹介になるかも知れません。是非読んでみて感想などをお聞かせください。
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