コセルゴ セルメチニブの処方~長女ちゃんの診察 コセルゴカプセルが処方されるまでの流れです。年内は無理かな。これから検査などをしてから、処方できるかどうかを判断して頂きます。 2022.12.06 コセルゴ三姉妹保険健康子育て家族対処法神経線維腫症1型長女
コセルゴ 大学病院から電話が~ついに解禁!コセルゴカプセル! コセルゴカプセル(セルメチニブ)の処方が開始されます!!神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)のお子さんをお持ちの方は待ち望んでいたのではないでしょうか。 2022.11.11 コセルゴ三姉妹対処法神経線維腫症1型長女
コセルゴ 長女ちゃんがポロっと一言~こっちの頬が四角くて 小学6年生になると自分お見た目も気になり始めますよね。レックリングハウゼン病特有の疾患である神経に出来る腫瘍。切除することが難しく、見た目にも大きく影響が出てきます。 2022.11.10 コセルゴ三姉妹神経線維腫症1型長女
三姉妹 レックリングハウゼン病~長女ちゃん大学病院で 神経線維腫症1型の長女ちゃんの診察の日でした。その診察結果で、また長女ちゃんに試練が。 2022.08.16 三姉妹子育て家族対処法神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 レックリングハウゼン病の長女ちゃん~長期休みは大学病院へ② 長女ちゃんの大学病院2日目ですが、脳神経外科で良い報告がありました。2日連続で大学病院なので、長女ちゃんもお疲れの様子です。そんな中、良い報告も。 2022.04.05 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 レックリングハウゼン病~長女ちゃん形成外科受診 長女ちゃんの形成外科での様子について書いてみました。昔に行った手術とその後に行った二度目の手術についても書いています。少し気になるところを形成外科の先生に尋ねて見ました。 2022.01.10 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 長女ちゃんの性格に救われている~神経線維腫症1型 長女ちゃんのレックリングハウゼン病と性格について書いてみました。3000人に一人の病気。うちの長女ちゃんのお陰で、みんなはレックリングハウゼン病にならずに済んでいます。神様は、うちの長女ちゃんならこの病気を与えても頑張って乗り越えられると判断されたのかも知れません。 2021.11.17 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 長女ちゃん夏休み最後の大学病院~神経線維腫症Ⅰ型 長女ちゃんのMRIの様子と診察結果について書いてみました。そしてあの薬の事も。凄く親切な整形外科の先生に甘えて、セルメチニブの事も聞いてみました。MRI嫌いな長女ちゃんに、今回もご褒美を用意。少しは頑張れる気になったかな?? 2021.09.02 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 この夏2回目!長女ちゃん大学病院診察~神経線維腫症Ⅰ型、脳外科編 長女ちゃんの大学病院診察の様子を書いてみました。今回受診するのは一つの科だけですので早く終わるかな?と思いきや、なかなか思うようには行きません。待ち時間、長女ちゃんはどんなことをして過ごしたのでしょうか。 2021.08.08 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 長女ちゃん久々の大学病院診察~神経線維腫症Ⅰ型、現在の状況など 神経線維腫症Ⅰ型の長女の今回の診察結果です。今回は眼科、耳鼻科、形成外科。腫瘍の影響を受けている個所を主に診て頂きます。結果は如何に。夏休みは子ども連れが多く、待ち時間も長くなります。そんな時長女ちゃんはまじめに・・・ 2021.08.01 神経線維腫症1型長女