小学5年生

神経線維腫症Ⅰ型の長女ちゃんの最近の様子を書きました。大きな症状が4つ、その中でも気になる症状2つを詳しく書いてみました。神経線維腫症Ⅰ型は染色体異常が原因の病気なので、今のところ根本的な原因を治す治療法はありません。しかし、新薬も開発され、色々と症状を緩和することは出来そうです。

長女ちゃんが手料理を作ってくれました。将来の夢がパティシエの長女ちゃん。料理にも興味があるようです。女の子ですね。今回は全部自分でやると張り切っています。小学校の図書室で借りた料理本を元に料理開始です。小学校の図書室にあるオススメ本も紹介しています。

神経線維腫症Ⅰ型の腫瘍に有効な薬、セルメチニブのお話し。日本で使えるようになるのは？アメリカでは既に使われているセルメチニブ、その効果は66％の子供に有効と言う結果に。腫瘍が完全に治ったり、20％以上縮小したりと素晴らしい成果を上げています。

女子会が開催されました。今回はオリジナルのパフェ作りに挑戦。パフェに欠かせないトッピングの種類を詳しく書いてみました。完成したパフェの写真を載せています。皆流石女子！と言った感じで楽しそうにパフェを作っていました。その様子を記事に。

第二回の女子会です。今回は手作り餃子に挑戦！子供の発想は素晴らしいです。餃子と言う概念は無い様で、各々が好きなように好きな形を作ったり。初めてのお泊りにも挑戦。夜はどうなる事やら。

奥様の手料理のご紹介。三姉妹ちゃんたちの誕生日にはリクエストに応えます。子供たちは、思い思いの食べ物をリクエスト。奥様、大変だけど腕が鳴ります。誕生日ケーキは市販の物ですが、キャラクターが描かれた可愛らしいケーキをご注文。

長女ちゃんの同級生女子が遊びに来ることに。女子会の始まりです。遊びに来るきっかけを作ってくれた保健室登校中の次女ちゃん。次女ちゃんの保健室登校のお陰で、長女ちゃんも休日に同級生と遊べて大喜び！何でもプラス思考に変えられますね(^^)