難病

コセルゴカプセルの副作用について書きました。今回は良い報告です。どうやったら副作用が起きないのか。人それぞれ違うのでしょうが、長女ちゃんの場合、その副作用の症状が日によて違うので、何かヒントがあるかも知れません。

コセルゴカプセルの値段について書いています。かなり高額です。そのように高い薬を処方されていますが、その費用は0円。そのお話しについても触れています。

長女ちゃんのコセルゴカプセルカプセル処方の日程についてです。この夏、遂にコセルゴカプセルを処方開始します。その前に行われる検査について書きました。

中学生になった長女ちゃんの部活動が決まりました。神経線維腫症1型という病気のせいで、背骨が湾曲している為、注意しなければいならない事もあります。そんな中、長女ちゃんが決めた部活動とは？

中学校の入学式の様子と心配事を書いてみました。遂に長女ちゃんも中学生になりました。戦時いつから塾も行きはじめ、長女ちゃんを取り巻く生活環境は大きく変わります。その変化について行ければ良いのですが・・・。親として少し心配です。

2年連続で石鎚山に登りました。今回は家族も一緒なので成就社まで。3歳の三女ちゃんが心配でしたが、お姉ちゃんたちと頑張って登ってくれました。石鎚山の開山についての言い伝えも。新型コロナウイルスが終息したら、また家族で登りたいです。今度は山頂の石鎚神社まで。

四国八十八箇所をお参りしています。必要な物などを書いてみました。きっかけは長女ちゃんの難病です。少しでも良くなればと言う想いからお参りする事に。親戚家族に色々と教えて頂いて巡っております。子供を連れて行くのに飽きさせない工夫も。

神経線維腫症Ⅰ型の腫瘍に有効な薬、セルメチニブのお話し。日本で使えるようになるのは？アメリカでは既に使われているセルメチニブ、その効果は66％の子供に有効と言う結果に。腫瘍が完全に治ったり、20％以上縮小したりと素晴らしい成果を上げています。

長女ちゃん五度目の手術について綴ってみました。今回は比較的早く退院でき、長女ちゃんも大喜び。前回の手術から一年半。骨を固定していたプレートを外す手術です。もちろん今回もご褒美を用意して手術に挑みます。

長女の四回目の手術です。転院してリハビリを受けることに。ここでまる一か月生活します。この間僕も当時の職場を退職したりと、バタバタとした8月。 退院までしっかりリハビリして動けるように頑張りました。友達も出来て良かったね。