コセルゴについてちょっと考える~神経線維腫症1型の長女ちゃんの今後

子育て

先日大学病院んで神経線維腫症1型の専門の先生とお話しさせていただきました。

処方までまだ時間があるので色々と考えて行きたいと思います。

神経線維腫症1型の専門外来

神経線維腫症1型の専門外来なんてあるの知りませんでした!

もっと早く教えてほしかったです。

されはさておき、その先生から神経線維腫症1型についての詳しい説明がされました。

一応、長女ちゃんは別室で待ってもらう事に。

先生から聞いた話の中で、今まで知らなかった情報で気になったのが「神経線維腫症1型の患者は、がんになる確率が普通の人と比べて2.7~4倍高い」と言うこと。

その中でも乳がんが15~40%と高く、今後も年に1回はMRIを撮った方が良いとのことでした。

乳がんと言えば、今年の7月に亡くなったイッサンの母が乳がんでした。

母は乳がんの発見が遅れ、分かったときにはステージ4でした。

でも、今後そうなるリスクが高いと分かっていれば、定期的に受診して検査すれば早期発見できるので、その点は良いのかと思います。

長女ちゃんは今後も毎年MRI検査を行う様になります。

コセルゴについての冊子

さて、コセルゴです。

お話しをお聞きする際に頂いた冊子を全ページ載せて行きますね。

こちらの冊子を見ていきましょう。

はじめに。

目次。

先ずは叢状線神経線維腫についての説明がありました。

なぜ神経線維腫症1型の人の神経に腫瘍が出来るのかの説明です。

そしてコセルゴについて

とても分かり易く書かれています。

次に、服用にあたっての注意

食べ物やサプリメントにも注意が必要です。

保存方法も厳重です。

そして、服用方法

食事前の1時間、食事後の2時間は飲めません。

腸が動いている時に飲んでも効果が無いそうです。

気になる副作用の一覧がこちら。

特に注意を要する副作用がこちら。

心機能障害眼障害

消化管障害

肝機能障害横紋筋融解症

貧血および血球減少

最後に、間質性肺疾患

結構色々ありますね(^^;

特に注意を要する副作用ではありませんが、副作用に対する対応方法も載っています。

最後に、医療費の負担軽減についての事も書かれてあります。

と、この様な内容になっています。

先生の説明を聞いて

この時の先生の説明で気づいた点、気になった点ですが、

  • コセルゴは抗がん剤のようなもの
  • 長期間服用した人がいないのでその際の副作用が分からない
  • これから先、ずっと飲み続けなければならない

この3点でした。

一番驚いたのが、コセルゴが抗がん剤のような薬であることです。

抗がん剤と言えば、イッサンの母も使っていましたが、副作用が激しいです。

最近になって知ったのは、従来の抗がん剤の元は、ナチスドイツが開発したマスタードガスと言う毒ガスから作られています。有名な話だとか。

看護師さんは抗がん剤を点滴する際、防護服に2重手袋、ゴーグルまでするそうです。

絶対に手で直接触れてはいけないそうで、看護師さんは触れたらとんでもないことになることをご存じなんだそうです。

現在はその抗がん剤も、がん細胞で特に多く作られる物質を狙ってピンポイントで攻撃するタイプの薬になっていますが、現在もマスタードガスと言う毒ガスから作られている抗がん剤も使用されています。

話は飛びましたが、コセルゴについての医師の説明では、副作用はそうでもないとのことですが、「抗がん剤のようなもの」と言われると、果たしてそんな薬をずっと飲み続けても良いのか?飲み続けることが出来るのか?と、疑問をいだきました。

処方に慎重

大学病院側も、処方に関してとても慎重になっています。

出来たばかりの薬で、まだ日本ではほとんど処方されていません。

長女ちゃんの行っている大学病院の先生が、県外の病院でコセルゴを処方された医師に聞くと、「副作用もそれほど出ていない」と仰っていたそうですが、副作用の出方も人それぞれ。

慎重になってくれた方が安心ですですが、抗がん剤のような薬を、がんでもない長女ちゃんに飲ませても良いのか。

もっと情報を集めて詳しく調べる必要があります。

今のところ、コセルゴは18歳までに処方されないと、それ以降の年齢からは処方されないそうです。

それまでには結論を出さなければいけません。

長女ちゃんがもう少し大きくなって、副作用も理解したうえで自ら処方を望んだら、その時から開始した方が良いのか、それとも今の段階から開始した方が良いのか。

とても悩んでいます。

今のところは、長女ちゃんの身体に出来た腫瘍によって、命の危険性もありません。

もう少し長女ちゃんと話、医師とも相談しながら慎重に判断していきたいです。

本日はこの辺で。

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な園児

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の43歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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