神経線維腫症1型の長女ちゃん~コセルゴカプセルの処方について

三姉妹

今月の19日に大学病院へ行き、処方してくれる科の先生に話を聞いて来ました。

コセルゴカプセル

日本での製造販売の承認が決まり、そこから大学病院に問い合わせ、確認してもらいました。

そして大学病院で話を聞くことに。

今回はその続編です。

処方開始時期の情報

処方までに、全身のMRIを撮ったり、心臓の検査をしたりするそうです。

その検査で異常が無ければ処方して下さると言うことですが、処方できるのは早くても来年の2月とのことでした。

とりあえず2月に予約を入れましたが、アストラゼネカの方で処方が開始される日がはっきりと決まっていないため、仮予約となりました。

おそらくそんなにずれ込むことは無いと思いますが、とりあえず今のところは2023年2月からの処方と言うことでした。

慎重

大学病院から言われたのが、「とにかく初めての事なので慎重に進めて行きたい」とのこと。

副作用もある薬ですので、処方が始まると毎月血液検査をおこなうとのことでした。

血液を調べることで副作用が分かるそうです。

これくらい慎重にして頂ける方が、患者側としても安心です。

2月の処方開始までに、色々な検査を行い、先ずはそれをクリアしなければなりません。

無事にクリアできますように。

次回の大学病院

次はコセルゴカプセルとは関係ないですが、12月27日に受診予定です。

27日は形成外科で背骨の湾曲についての診察と、今後の手術についての話を聞きに行きます。

その日に手術日が決まるかも知れません。

なるべくなら手術は避けたいですが、背骨の湾曲が進行していますので仕方ありません。

先生の説明をしっかりと聞き、長女ちゃんにとって最良の判断が出来ればと思います。

コセルゴカプセルが処方されるのも間近ですが、副作用も気になります。

また何か詳しい話しが聞けたらこちらで報告したいと思います。

本日はこの辺で。

イッサン

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な園児

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の43歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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