長女ちゃん大学病院の日~今一番気になるところ

コセルゴ

長い休みには大学病院です。

平日休みはこんな時しかないですからね。

本日受診した科

色々な科にかかっている長女ちゃん。

本日受診するのは、整形外科が2つ歯科眼科の4つ。

その他に、整形外科のCT歯科のCT採血がありました。

9時から始まり、終わったのが13時半。

半日以上潰れますね(^^;

気になるところ

今一番気になっているのが背骨の湾曲です。

しかも背骨の状態を診て下さっていた担当医が転勤となり、他の先生になるとのことで、その先生の考えと、長女ちゃんの今の状態、今後の話を伺うために、奥様とイッサンの2人で付き添って行きました。

長女ちゃんの背骨の湾曲具合ですが、更に進行し、その角度が60°になっていました。

この画像を見ているだけで本当に辛いです。

新しい担当医は、まだ何とか生活に支障がない状態なので手術をしなくても良いと思いますが、将来的には手術をするということを頭に入れておいて下さいとのことでした。

その際、背骨に金属の支えを入れるだけでなく、それを骨盤にも固定するようになると思うと仰られていました。

生活に支障をきたす大きな手術になると思います。

今後、何もしていない状態で足にしびれが来るなどの症状が表れればそれがゴーサイン。

今後も側弯は進行して行くでしょうとハッキリおっしゃられました。

骨の成長が続く限り側弯も進行するそうです。

とても辛いです。

本人はもっと辛いことでしょう。

側弯の原因

神経線維腫症1型の患者は、この様な側弯症になることがあるのだそうです。

その他にも、背骨が湾曲している箇所に腫瘍があり、それが背骨を押しているのも原因の一つではないかと言われました。

MRIの画像で説明するとこの様な状態です。

この画像は、一番大きく湾曲している箇所です。

画像の上がお腹側です。

黄色く囲った部分が腫瘍になります。

そして赤く囲った部分が背骨

正確には背骨は赤く囲った部分の上半分の灰色部分

白い部分は神経の通り道です。

その上半分の灰色部分は本来丸い形であるのですが、湾曲、もしくは腫瘍のせいでいびつな形をしています

2つの希望

先ずはコセルゴ

コセルゴを服用することで、背骨の近くにある腫瘍が小さくなり、側弯の進行が止まること。

欲を言えば側弯が少しでも改善されればと願っています。

それとロルフィング

ロルフィングにより、多少でも側弯の症状が改善されればと思います。

なんで長女ちゃんばかりこんな目に遭うのでしょうか。

代わってあげられる物なら代わってあげたい。

そんな不可能なことを言っても仕方ないのですが。

よし、気持ちを切り替えていこう。

本日はこの辺で。

イッサン

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→中学2年生。難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→小学6年生。HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は毎日登校して殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な小学2年生!

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の44歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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