神経線維腫症1型 レックリングハウゼン病～長女ちゃん形成外科受診
長女ちゃんの形成外科での様子について書いてみました。昔に行った手術とその後に行った二度目の手術についても書いています。少し気になるところを形成外科の先生に尋ねて見ました。
神経線維腫症1型
神経線維腫症1型 
お参り 長女ちゃんの大学病院の裏側で～次女ちゃん、三女ちゃんのプチお参り旅
次女ちゃんと三女ちゃんの初詣プチお参り旅の様子を書いてみました。行ったのは香川県高松市一宮町にある田村神社。そこで参拝し、帰りにパパ、ママ、長女ちゃんにお土産を買ってきてくれました。さて、どんなお土産だったのでしょうか？
神経線維腫症1型 長女ちゃんの定例の～大学病院で4つの科を受診
神経線維腫症1型の長女ちゃんの定期的な診察に行ってきました。今回も複数の科を受診しました。大学病院のような大きな病院では、待ち時間が長くなりがち。さて、今回の結果はどうだったのでしょうか。
神経線維腫症1型 長女ちゃんの性格に救われている～神経線維腫症1型
長女ちゃんのレックリングハウゼン病と性格について書いてみました。3000人に一人の病気。うちの長女ちゃんのお陰で、みんなはレックリングハウゼン病にならずに済んでいます。神様は、うちの長女ちゃんならこの病気を与えても頑張って乗り越えられると判断されたのかも知れません。
神経線維腫症1型 長女ちゃんに最高のインソールを～神経線維腫症1型、腫瘍による足腰の痛みに
フットプリントインソールの凄さ、ご存知ですか？今回は長女ちゃんの通学用の靴に入れる事にしました。その効果は如何に。なぜ長女ちゃんの通学用の靴に入れたのかについて書いてみました。それと、気になるあの薬の事も。
神経線維腫症1型 長女ちゃん夏休み最後の大学病院～神経線維腫症Ⅰ型
長女ちゃんのMRIの様子と診察結果について書いてみました。そしてあの薬の事も。凄く親切な整形外科の先生に甘えて、セルメチニブの事も聞いてみました。MRI嫌いな長女ちゃんに、今回もご褒美を用意。少しは頑張れる気になったかな？？
神経線維腫症1型 この夏2回目！長女ちゃん大学病院診察～神経線維腫症Ⅰ型、脳外科編
長女ちゃんの大学病院診察の様子を書いてみました。今回受診するのは一つの科だけですので早く終わるかな？と思いきや、なかなか思うようには行きません。待ち時間、長女ちゃんはどんなことをして過ごしたのでしょうか。
神経線維腫症1型 長女ちゃん久々の大学病院診察～神経線維腫症Ⅰ型、現在の状況など
神経線維腫症Ⅰ型の長女の今回の診察結果です。今回は眼科、耳鼻科、形成外科。腫瘍の影響を受けている個所を主に診て頂きます。結果は如何に。夏休みは子ども連れが多く、待ち時間も長くなります。そんな時長女ちゃんはまじめに・・・
神経線維腫症1型 神経線維腫症1型～長女ちゃんの様子
神経線維腫症Ⅰ型の長女ちゃんの最近の様子を書きました。大きな症状が4つ、その中でも気になる症状2つを詳しく書いてみました。神経線維腫症Ⅰ型は染色体異常が原因の病気なので、今のところ根本的な原因を治す治療法はありません。しかし、新薬も開発され、色々と症状を緩和することは出来そうです。
お参り 長女の病気平癒を祈願して～2018年石鎚山参拝（後編）
長女ちゃんの病気平癒祈願して石鎚山に登りました。山頂の景色は最高でした。長女ちゃんの病気平癒の祈願も済ませ下山することに。何と下山中にハプニングが！無事に帰ることはできたのか？！途中の景色も写真に収めて。