神経線維腫症1型

長女の病気平癒を祈願して、愛媛県の石鎚山に登った時のお話し。ハイキングとは違い、山岳信仰として登るので、色々な準備が必要です。登山自体が初めての僕は友人を頼り色々なギアをお借りしました。山岳信仰ですので準備はそれだけではありません。

四国八十八箇所をお参りしています。必要な物などを書いてみました。きっかけは長女ちゃんの難病です。少しでも良くなればと言う想いからお参りする事に。親戚家族に色々と教えて頂いて巡っております。子供を連れて行くのに飽きさせない工夫も。

神経線維腫症Ⅰ型の腫瘍に有効な薬、セルメチニブのお話し。日本で使えるようになるのは？アメリカでは既に使われているセルメチニブ、その効果は66％の子供に有効と言う結果に。腫瘍が完全に治ったり、20％以上縮小したりと素晴らしい成果を上げています。

長女ちゃん五度目の手術について綴ってみました。今回は比較的早く退院でき、長女ちゃんも大喜び。前回の手術から一年半。骨を固定していたプレートを外す手術です。もちろん今回もご褒美を用意して手術に挑みます。

長女の四回目の手術です。転院してリハビリを受けることに。ここでまる一か月生活します。この間僕も当時の職場を退職したりと、バタバタとした8月。 退院までしっかりリハビリして動けるように頑張りました。友達も出来て良かったね。

長女ちゃん4度目の手術です。今回は脚長差をなくす手術です。今までで一番長く入院し、リハビリにも時間が掛かりました。3センチの脚長差を改善する手術。長女ちゃん本当によく耐えて頑張っています。

長女ちゃん三度目の手術。今回も幼いのによく頑張りました。鼻の扁桃腺と呼ばれるアデノイドの摘出手術と、左耳に小さな管を入れて、耳の中の空気の通りを良くする為の手術です。手術の時間もそれほど長くかかりませんが、思わぬアクシデントが。

長女ちゃんの2回目の手術についてのブログです。3歳の時。以前行った手術により開かなくなった瞼。その瞼を上げたり下げたり出来るようにする手術をしました。

三姉妹の長女ちゃんを紹介する記事を書いてみました。好きなことや趣味なんかを中心に。持病「神経線維腫症Ⅰ型」の話にも触れながら。他にも自分の昔の趣味についても書いています。長女の好きな鬼滅の刃の単行本、一番くじのフィギュアの写真、長女の作品も載せています！