コセルゴ 長女ちゃんの大学病院～背骨の湾曲の手術について
神経線維腫症1型の長女ちゃんの大学病院での様子です。眼科と整形外科。今回は背骨の湾曲についてがメインです。もしかしたら手術をするようになるかもしれません。
三姉妹
コセルゴ 
コセルゴ コセルゴについてちょっと考える～神経線維腫症1型の長女ちゃんの今後
大学病院で頂いたコセルゴの冊子を前頁公開しています。神経線維腫症1型の腫瘍で悩んでいらっしゃる方で、コセルゴの服用を検討している方は一度読んでみて下さい。
コセルゴ 神経線維腫症1型の長女ちゃん～コセルゴカプセルの処方について
コセルゴカプセルの処方開始時期についての情報です。すぐにでも処方してほしいですが、先ずは検査から。
その検査の結果が良好であれば処方して下さるのですが、その時期はまだはっきりと決まっていません。
子育て 次女ちゃんの成長は続く！～あれも教室で出来ました！
次女ちゃん更なる成長を見せてくれています！体育の次は何とあれを教室で受けることが出来ました！
三姉妹 次女ちゃんの成長は続く～あの教科も参加出来ました！
次女ちゃんがついにあの授業にも参加しました！本当にあともう少し。ゴールは見えてきています。焦らさずマイペースで。成功体験を積み重ねて、自己肯定感を高めて行きましょう！
三姉妹 次女ちゃんハッピーバースデー！～イッサン家の誕生日ランチ
次女ちゃんが10歳の誕生日を迎えました。誕生日会の様子です。誕生日の朝食と昼食、そしてケーキの紹介。誕生日プレゼントは意外なアレ？でした。
子育て 次女ちゃんの成長記録～授業の見学で
2年半前不登校になった次女ちゃんの現在の様子について書きました。親や先生が促さなくても自分の力で何とか出来るようになる。これが一番良いのだと思います。自分で気づき行動する。それが出来るようになったらもう安心ですかね。
コセルゴ セルメチニブの処方～長女ちゃんの診察
コセルゴカプセルが処方されるまでの流れです。年内は無理かな。これから検査などをしてから、処方できるかどうかを判断して頂きます。
学校 次女ちゃん朝からボロボロ～自宅待機明けの様子
コロナの濃厚接触者の待機期間後の次女ちゃんの様子です。いまは誰でもコロナに感染していますし、これはただの風邪です。なので特に隠す必要はないと思うのですが、次女ちゃんはちょっと心配になったみたいです。
コセルゴ 長女ちゃんがポロっと一言～こっちの頬が四角くて
小学6年生になると自分お見た目も気になり始めますよね。レックリングハウゼン病特有の疾患である神経に出来る腫瘍。切除することが難しく、見た目にも大きく影響が出てきます。