セルメチニブ

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コセルゴ

コセルゴについてちょっと考える~神経線維腫症1型の長女ちゃんの今後

大学病院で頂いたコセルゴの冊子を前頁公開しています。神経線維腫症1型の腫瘍で悩んでいらっしゃる方で、コセルゴの服用を検討している方は一度読んでみて下さい。
コセルゴ

神経線維腫症1型の長女ちゃん~コセルゴカプセルの処方について

コセルゴカプセルの処方開始時期についての情報です。すぐにでも処方してほしいですが、先ずは検査から。 その検査の結果が良好であれば処方して下さるのですが、その時期はまだはっきりと決まっていません。
コセルゴ

セルメチニブの処方~長女ちゃんの診察

コセルゴカプセルが処方されるまでの流れです。年内は無理かな。これから検査などをしてから、処方できるかどうかを判断して頂きます。
コセルゴ

大学病院から電話が~ついに解禁!コセルゴカプセル!

コセルゴカプセル(セルメチニブ)の処方が開始されます!!神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)のお子さんをお持ちの方は待ち望んでいたのではないでしょうか。
コセルゴ

長女ちゃんがポロっと一言~こっちの頬が四角くて

小学6年生になると自分お見た目も気になり始めますよね。レックリングハウゼン病特有の疾患である神経に出来る腫瘍。切除することが難しく、見た目にも大きく影響が出てきます。
コセルゴ

コセルゴⓇカプセル~大学病院に聞いてみた

神経線維腫1型に有効な薬の国内での製造販売が承認されたので、病院に聞いてみました。
コセルゴ

ついにその日が来た!~セルメチニブ承認へ!その名はコセルゴ!

ついに神経線維腫症1型に有効な薬が承認されました!その名はコセルゴⓇカプセル!セルメチニブがついに国内での製造販売が承認されました! アストラゼネカのリンクも貼っています。
神経線維腫症1型

長女ちゃんに最高のインソールを~神経線維腫症1型、腫瘍による足腰の痛みに

フットプリントインソールの凄さ、ご存知ですか?今回は長女ちゃんの通学用の靴に入れる事にしました。その効果は如何に。なぜ長女ちゃんの通学用の靴に入れたのかについて書いてみました。それと、気になるあの薬の事も。
神経線維腫症1型

長女ちゃん夏休み最後の大学病院~神経線維腫症Ⅰ型

長女ちゃんのMRIの様子と診察結果について書いてみました。そしてあの薬の事も。凄く親切な整形外科の先生に甘えて、セルメチニブの事も聞いてみました。MRI嫌いな長女ちゃんに、今回もご褒美を用意。少しは頑張れる気になったかな??
神経線維腫症1型

長女ちゃん久々の大学病院診察~神経線維腫症Ⅰ型、現在の状況など

神経線維腫症Ⅰ型の長女の今回の診察結果です。今回は眼科、耳鼻科、形成外科。腫瘍の影響を受けている個所を主に診て頂きます。結果は如何に。夏休みは子ども連れが多く、待ち時間も長くなります。そんな時長女ちゃんはまじめに・・・
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