コセルゴ コセルゴについてちょっと考える~神経線維腫症1型の長女ちゃんの今後 大学病院で頂いたコセルゴの冊子を前頁公開しています。神経線維腫症1型の腫瘍で悩んでいらっしゃる方で、コセルゴの服用を検討している方は一度読んでみて下さい。 2022.12.26 コセルゴ子育て対処法神経線維腫症1型長女
コセルゴ コセルゴⓇカプセル~大学病院に聞いてみた 神経線維腫1型に有効な薬の国内での製造販売が承認されたので、病院に聞いてみました。 2022.10.19 コセルゴ三姉妹健康子育て家族対処法神経線維腫症1型長女
コセルゴ ついにその日が来た!~セルメチニブ承認へ!その名はコセルゴ! ついに神経線維腫症1型に有効な薬が承認されました!その名はコセルゴⓇカプセル!セルメチニブがついに国内での製造販売が承認されました! アストラゼネカのリンクも貼っています。 2022.10.07 コセルゴ三姉妹健康子育て対処法神経線維腫症1型長女
コセルゴ 神経線維腫症1型に有効な薬セルメチニブ~日本の現在の状況 神経線維腫症1型に有効な薬、セルメチニブについて問い合わせてみました。一昨年~何の進展もないのでもう一度連絡。するととんでもないことになっていました!アレクシオン・ファーマって何?! 2022.10.06 コセルゴ三姉妹子育て対処法神経線維腫症1型長女
三姉妹 レックリングハウゼン病~長女ちゃん大学病院で 神経線維腫症1型の長女ちゃんの診察の日でした。その診察結果で、また長女ちゃんに試練が。 2022.08.16 三姉妹子育て家族対処法神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 レックリングハウゼン病の長女ちゃん~長期休みは大学病院へ② 長女ちゃんの大学病院2日目ですが、脳神経外科で良い報告がありました。2日連続で大学病院なので、長女ちゃんもお疲れの様子です。そんな中、良い報告も。 2022.04.05 神経線維腫症1型長女
長女 レックリングハウゼン病の長女ちゃん~長期休みは大学病院へ① 長女ちゃんの大学病院での様子について書きました。今回は午前中には終わりましたが、また次の日も大学病院です(^^; 今回はMRIの撮影だったのですが、診療放射線技師さんに毎回あることを依頼しています。 2022.04.04 長女
神経線維腫症1型 レックリングハウゼン病~長女ちゃん形成外科受診 長女ちゃんの形成外科での様子について書いてみました。昔に行った手術とその後に行った二度目の手術についても書いています。少し気になるところを形成外科の先生に尋ねて見ました。 2022.01.10 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 長女ちゃんの定例の~大学病院で4つの科を受診 神経線維腫症1型の長女ちゃんの定期的な診察に行ってきました。今回も複数の科を受診しました。大学病院のような大きな病院では、待ち時間が長くなりがち。さて、今回の結果はどうだったのでしょうか。 2022.01.05 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 長女ちゃんの性格に救われている~神経線維腫症1型 長女ちゃんのレックリングハウゼン病と性格について書いてみました。3000人に一人の病気。うちの長女ちゃんのお陰で、みんなはレックリングハウゼン病にならずに済んでいます。神様は、うちの長女ちゃんならこの病気を与えても頑張って乗り越えられると判断されたのかも知れません。 2021.11.17 神経線維腫症1型長女