次女 小学校の運動会~それぞれの成長 我が子の成長をどこで感じるか。今年の運動会はしっかり感じられました。長女ちゃん、次女ちゃんの成長ぶりを書いてみました。それぞれしっかりと成長していて、良い運動会でした。イッサンの子育て観についても少し触れています。 2021.09.30 次女長女
神経線維腫症1型 長女ちゃんに最高のインソールを~神経線維腫症1型、腫瘍による足腰の痛みに フットプリントインソールの凄さ、ご存知ですか?今回は長女ちゃんの通学用の靴に入れる事にしました。その効果は如何に。なぜ長女ちゃんの通学用の靴に入れたのかについて書いてみました。それと、気になるあの薬の事も。 2021.09.16 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 長女ちゃん夏休み最後の大学病院~神経線維腫症Ⅰ型 長女ちゃんのMRIの様子と診察結果について書いてみました。そしてあの薬の事も。凄く親切な整形外科の先生に甘えて、セルメチニブの事も聞いてみました。MRI嫌いな長女ちゃんに、今回もご褒美を用意。少しは頑張れる気になったかな?? 2021.09.02 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 この夏2回目!長女ちゃん大学病院診察~神経線維腫症Ⅰ型、脳外科編 長女ちゃんの大学病院診察の様子を書いてみました。今回受診するのは一つの科だけですので早く終わるかな?と思いきや、なかなか思うようには行きません。待ち時間、長女ちゃんはどんなことをして過ごしたのでしょうか。 2021.08.08 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 長女ちゃん久々の大学病院診察~神経線維腫症Ⅰ型、現在の状況など 神経線維腫症Ⅰ型の長女の今回の診察結果です。今回は眼科、耳鼻科、形成外科。腫瘍の影響を受けている個所を主に診て頂きます。結果は如何に。夏休みは子ども連れが多く、待ち時間も長くなります。そんな時長女ちゃんはまじめに・・・ 2021.08.01 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 神経線維腫症1型~長女ちゃんの様子 神経線維腫症Ⅰ型の長女ちゃんの最近の様子を書きました。大きな症状が4つ、その中でも気になる症状2つを詳しく書いてみました。神経線維腫症Ⅰ型は染色体異常が原因の病気なので、今のところ根本的な原因を治す治療法はありません。しかし、新薬も開発され、色々と症状を緩和することは出来そうです。 2021.06.29 神経線維腫症1型長女
コセルゴ 早く認可降りろー!~神経線維腫症Ⅰ型の腫瘍を縮小させるセルメチニブ 神経線維腫症Ⅰ型の腫瘍に有効な薬、セルメチニブのお話し。日本で使えるようになるのは?アメリカでは既に使われているセルメチニブ、その効果は66%の子供に有効と言う結果に。腫瘍が完全に治ったり、20%以上縮小したりと素晴らしい成果を上げています。 2021.05.27 コセルゴ神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 長女ちゃん五度目の手術~2020年3月 長女ちゃん五度目の手術について綴ってみました。今回は比較的早く退院でき、長女ちゃんも大喜び。前回の手術から一年半。骨を固定していたプレートを外す手術です。もちろん今回もご褒美を用意して手術に挑みます。 2021.04.28 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 長女ちゃん四度目の手術(後編)~2018年7月 長女の四回目の手術です。転院してリハビリを受けることに。ここでまる一か月生活します。この間僕も当時の職場を退職したりと、バタバタとした8月。 退院までしっかりリハビリして動けるように頑張りました。友達も出来て良かったね。 2021.04.27 神経線維腫症1型長女
神経線維腫症1型 長女ちゃん四度目の手術(前編)~2018年7月 長女ちゃん4度目の手術です。今回は脚長差をなくす手術です。今までで一番長く入院し、リハビリにも時間が掛かりました。3センチの脚長差を改善する手術。長女ちゃん本当によく耐えて頑張っています。 2021.04.26 神経線維腫症1型長女