長女ちゃん大学病院の日~MRIと形成外科と歯科

三姉妹

夏休みももうすぐ終わり。

夏休み最後の大学病院は午前がMRIと形成外科(腫瘍の方)と午後が歯科でした。

MRI

相変わらずMRI嫌いの長女ちゃん。

今回はMRIを撮るのを頑張る代わりに、タブレットのゲームのアプリをダウンロードしてあげました。

「脳」?「のう」?と言うアプリで、脳トレ的なゲームのアプリだったので親としても安心。

結構喜んでくれてたから、「MRI< アプリ」となってくれたのだと思います。

撮影は10時からで、9時前に家を出て十分に間に合いました。

撮影後はその画像を元に形成外科の診察です。

形成外科の診察で

前回の大学病院での診察でこんなことがありました。

レックリングハウゼン病~長女ちゃん大学病院で
神経線維腫症1型の長女ちゃんの診察の日でした。その診察結果で、また長女ちゃんに試練が。

背骨湾曲の問題。

前回の形成外科は骨の方の専門で、今回の形成外科は腫瘍の方の専門。

前回形成外科の先生には、腫瘍が背骨を押していると言われたので、今回はその辺りを詳しく聞いてみました。

すると、「背骨の湾曲と腫瘍はあまり関係なように思います」との回答でした。

腫瘍は背中の方にあるのかと思いきや、腹部の方にあるので、その腫瘍が背骨を押して湾曲しているとは思えないと言うことでした。

背骨の湾曲は、長女ちゃんの持病である神経線維腫症1型によるものではないかと言われました。

それならば、背骨に金属のプレートを入れる手術のみで大丈夫ですので、腫瘍をどうこうする必要もありません。

背骨に金属のプレートを入れる手術だけでも大変ですが、腫瘍が関係ないのなら少し安心です。安心ではないですが・・・。

診察の最後に、新しく出来た科で、先天性の腫瘍に関する科を勧められ、来年の8月に予約を取りました。

医療はどんどん進んでいるので、新しい科も増えて行っています。

嬉しいことですよね。

しかしながら、セルメチニブが認可されたという情報はまだないとのことでした。

これさえ認可されれば、長女ちゃんの体中にある腫瘍が小さくなってくれるかもしれません。

1日でも早く認可される様に祈っています。

歯科

こちらは歯の矯正について相談しています。

下の歯は、左頬の腫瘍の影響で歯がキレイにラウンド状には並んでおらず、かみ合わせが悪いのと、前歯が外に向いて角度が付いてはえているので、そちらも噛み合わせが悪い状態。

下の歯の方は、高校生くらいになって骨の成長が止まってからの方が良いとのことでしたので、まだまだ先ですが、前歯の方は直ぐにでもやった方が良いと言うことで、前歯の矯正をすることになりました。

背骨の湾曲については、プレートを入れる手術だけで対処できそうですが、それをすると生活を制限されることもあります。

長女ちゃんばかりに不憫な生活をさせていると思うと辛いですが、仕方がない事ですので。

前向きに、長女ちゃんが将来的に良くなることを考えて色々やってあげたいと思います。

長女ちゃんも大きくなったので、一緒に最善の方法を考えて行けたらと考えています。

前向きに前向きに。

本日はこの辺で。

イッサン

「イッサン」は保育園の時に付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→難病の神経線維腫症1型

次女ちゃん→保健室登校中でHSC,場面緘黙,母子分離不安症

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な園児

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の42歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

多彩な経験と知識を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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