長女ちゃんの背骨の湾曲~角度の変化が

神経線維腫症1型

長女ちゃんの大学病院の日。

本日は整形外科でした。

背骨の湾曲

長女ちゃんの持病である神経線維腫症1型の症状の一つで「骨の変形」があります。

長女ちゃんの背骨は徐々に湾曲し始め、少しずつ生活にも支障が出てきました。

前回の記事がこちらになります。

湾曲の進行具合の記事がこちら。

昨年の12月のMRIでは、背骨の湾曲角度が60度でした。

そして3月に撮ったMRIではさらに湾曲は進んでいたのです。

結果

昨年12月と3月の画像を比べたのがこちら。

左が3月右が昨年の12月

60度だった湾曲角度は、73度にまでなっていました。

本来なら背骨に金属のプレートを入れる手術をしても良いくらいなのですが、長女ちゃんの場合、背骨だけでなく、背骨と骨盤も固定しなければならないので、「日々の生活がかなり制限される」とのことでした。

その上で先生が長女ちゃんにどうしたいか確認すると「できれば手術したくない」とのことだし、奥様もイッサンもできることなら手術は避けたいと考えていますので、その旨を先生につたえると、「手術をするのは最終手段とし、今後生活で制限がされだしたら考えましょう。それまでは経過観察を続けましょう」ということになりました

生活の制限とは、例えば、「腰の痛みで行動範囲が大幅に制限されだした」などということが起こればという感じです。

今後

先生いわく、「身長がまだ伸びるので、身長が伸びると共に湾曲角度も大きくなっていく」とのことで、長女ちゃんの背骨の湾曲はもっと進行するとのことです。

こればかりはどうすることもできないのかな。

こうなってしまう前に出来たことがあるのではないか・・・。

奥様と2人でそう考えてしまいます。

大学病院だからと安心せず、セカンドオピニオンを見つけようと思います。

湾曲角度が少なかった時に出来たことがあったのではと後悔しています。

病院の方から何も言われなかったからと安心せず、自分たちの方から色んな提案ができたのではないか。

過去は変えられませんが未来は変えられます。

今の長女ちゃんの為にできることを考えよう。

本日はこの辺で。

イッサン

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→中学2年生。難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→小学6年生。HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は毎日登校して殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な小学2年生!

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の44歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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