長女ちゃん大学病院の診察日~腰の腫瘍の大きさ

コセルゴ

先日の大学病院での診察の様子です。

腰の痛み

背骨の湾曲により腰の痛みが出ている長女ちゃん。

特にお風呂上がりに痛みが出ます。

お風呂上がりに体をふく時は痛くなるそうで、折り畳みの踏み台を置いて、そこに座って体を拭いています。

お風呂で体を洗う時も痛みがあったのですが、椅子を高くすることで改善。

しかし、それも痛むときもあれば痛まない時もあるし、今まではお風呂上がりで体を拭く時は痛がっていませんでしたので、背骨の湾曲が進行しているだと思います。

実際に、大学病院の先生からも「まだ身長が伸びますので、湾曲の角度もきつくなっていくと思います」と言われました。

悲観しても仕方ないのですが、可哀想だし、代わってやれるものなら代わってやりたいです。

長女ちゃんの背骨の湾曲具合の記事はこちら↓

腰の腫瘍

湾曲している背骨付近にも腫瘍があります。

今回の診察でその腫瘍の大きさを確認して頂きました。

先ずはコセルゴを飲み始めた昨年の7月

腫瘍のサイズは29.57mm

腫瘍の左には背骨がありますので、その湾曲具合が分かると思います。

次に昨年の10月

腫瘍のサイズは26.19mm

3mm小さくなっています。

そして3月16日に撮ったのがこちら。

腫瘍のサイズは25.45mm

昨年7月と比べると4mm小さくなっています

コセルゴの効果が表れていることは嬉しく思います。

手ぶらでは喜べない

腫瘍が小さくなったからと言って、背骨の湾曲が元に戻る訳ではありません。

このまま湾曲した状態のままであることに変わりはないのです。

だからと言って背骨を伸ばすための手術をするのも色々なリスクを伴います。

イッサンができるのは、その時々の最善な判断と、神様仏様にお願いするのみ。

できる限りのことは続けたいと思います。

コセルゴにつて医師から

先生からこの様なことも言われました。

「コセルゴの効果は腫瘍を悪性にしない効果も期待されていますので飲み続けた方が長女ちゃんにとっては効果的な薬だと判断しています。しかし、新薬なので何十年も飲み続けた人はいません。薬なので今後何十年後に今は分かっていない何らかの副作用が起きる可能性も十分あります。それはどんな事かは分かりませんがその事も念頭に置いておいてください」

確かにその通りですので先のことは分かりません。

我々親もコセルゴは長女ちゃんにとって最善の薬だと判断しています。

コセルゴの服用を検討されているご家庭は、今後のリスクについても考え、判断して下さい。

とは言っても、情報がないので我々患者家族はその効果に賭けるしかありません。

良い方向に向かうと信じて。

本日はこの辺で。

イッサン

「イッサン」は保育園の時に友達から付けられたニックネーム。

アイコンは自作の煉獄さん。

可愛い三姉妹と奥様の5人家族。

長女ちゃん→中学2年生。難病の神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)

次女ちゃん→小学6年生。HSC,場面緘黙,母子分離不安症(小2で不登校気味→保健室登校→別室登校→現在は毎日登校して殆どの授業に参加中!)

三女ちゃん→いつもニコニコ元気な小学2年生!

趣味は読書と車とスケートボード。

人生を上手く渡ってきたつもりな1979年式の44歳。

経歴→元携帯電話ショップ店長、元スノーボード&スケートボードショップ店員、元中学校生徒指導員、元美容師etc... そして今は会社員。

21歳の夏、愛車エルカミーノを売り払い、単身ニューヨークへ。三か月間ステイして毎日スケートボード三昧の生活。そして翌年も渡米。そのまま突っ走るつもりが、今の奥様と出会い、暖かい家庭を築くことに。

そんな自分が会社員である違和感を抱えつつ、家族との愛を育みながらながら、育児に奮闘する毎日や趣味の事などを綴っています。

色々な経験を活かして、少しでも皆様のお役に立てる情報を発信できればと思います。

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