コセルゴ

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ついにこの時が来た~コセルゴカプセル処方開始!

長女ちゃんのコセルゴカプセルの量や実際のクスリの画像を載せています。やっとこの時が来ました。これがスタート。後は腫瘍が小さくなることと副作用が出ない事を祈るだけです。
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コセルゴカプセル服用に向けて~長女ちゃんの検査が始まる

長女ちゃんのコセルゴカプセルカプセル処方の日程についてです。この夏、遂にコセルゴカプセルを処方開始します。その前に行われる検査について書きました。
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コセルゴカプセル服用に向けて~大学病院での面談

コセルゴカプセル服用についてと、神経線維腫症1型の方の癌の発生率について。大学病院の面談の内容と、服用している患者さんの副作用についても教えて頂きました。
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コセルゴカプセルの処方について~大学病院と長女ちゃんの話

長女ちゃんのコセルゴカプセルの処方について。既に日本国内で処方されている方もいらっしゃいます。長女ちゃんのコセルゴカプセルの処方について、病院と本人の見解です。
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長女ちゃんの大学病院~背骨の湾曲の手術について

神経線維腫症1型の長女ちゃんの大学病院での様子です。眼科と整形外科。今回は背骨の湾曲についてがメインです。もしかしたら手術をするようになるかもしれません。
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コセルゴについてちょっと考える~神経線維腫症1型の長女ちゃんの今後

大学病院で頂いたコセルゴの冊子を前頁公開しています。神経線維腫症1型の腫瘍で悩んでいらっしゃる方で、コセルゴの服用を検討している方は一度読んでみて下さい。
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神経線維腫症1型の長女ちゃん~コセルゴカプセルの処方について

コセルゴカプセルの処方開始時期についての情報です。すぐにでも処方してほしいですが、先ずは検査から。 その検査の結果が良好であれば処方して下さるのですが、その時期はまだはっきりと決まっていません。
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セルメチニブの処方~長女ちゃんの診察

コセルゴカプセルが処方されるまでの流れです。年内は無理かな。これから検査などをしてから、処方できるかどうかを判断して頂きます。
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大学病院から電話が~ついに解禁!コセルゴカプセル!

コセルゴカプセル(セルメチニブ)の処方が開始されます!!神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)のお子さんをお持ちの方は待ち望んでいたのではないでしょうか。
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長女ちゃんがポロっと一言~こっちの頬が四角くて

小学6年生になると自分お見た目も気になり始めますよね。レックリングハウゼン病特有の疾患である神経に出来る腫瘍。切除することが難しく、見た目にも大きく影響が出てきます。
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